Als je partner parkinson heeft

'Voor mijn werk draai ik regelmatig een paar nachtdiensten achter elkaar. Om daarna weer in het normale dag-nachtritme te komen, slaap ik aan het eind van de serie nachtdiensten een keer heel kort. Dan ga ik naar beneden, zit ik op de bank en kan ik nauwelijks mijn eigen voornaam zeggen. Ik voel me dan zo dood- en doodop. Dominique zei een keer: "Zoals jij je voelt als je uit de nachtdienst komt, zo voel ik me bijna dagelijks." Dat was een flinke eyeopener voor me. Een hele nuttige ook. Zo kon ik me iets beter inleven in hoe zij de dag doorbrengt.

Dat is dagelijks een pittige strijd. Ik moet eerlijk zeggen dat mijn bewondering voor haar daardoor is gegroeid. Want ze is eigenlijk altijd positief. Ze gaat zoveel mogelijk lachend door het leven. Ze klaagt nooit. Terwijl ik, als ik zo’n korte nacht heb gehad, mij goed kan voorstellen dat ik ook wel eens een keer zou vloeken. Of een tijd chagrijnig zou zijn. Dominique dus niet. En dat vind ik knap. En dapper. Het toont niet alleen haar positieve houding, maar ook haar kracht. Het brengt daarnaast met zich mee dat ik mezelf misschien wel wat inhoudt, als ik me rot voel. Want ik vergelijk het al vrij snel met de ervaringen van Dominique. En dan denk ik dat ik niet zo moet mopperen. Dat voelt dan wat scheef.'

Effect op de relatie

'Haar ziekte heeft minder effect op onze relatie dan je misschien zou denken. Ik kan tot op grote hoogte nog gewoon mijn eigen leven leiden. Met werk, en een paar hobby’s. De manier waarop zij met haar ziekte omgaat, bepaalt daarbij erg veel. Als ze bij wijze van spreken hele dagen door zou lopen klagen en chagrijnig zou zijn, krijg je direct een hele andere sfeer in huis. Dan zou het onze relatie, en dus ook mijn leven, veel meer beïnvloeden. Dan, kan ik me voorstellen, kan het je zelfs je relatie kosten.

Ik moet eerlijk zeggen dat zij hierover waarschijnlijk meer zorgen heeft dan ik. Zij zegt dan bijvoorbeeld: "Als ik straks meer klachten krijg, dan ben ik toch geen volwaardige partner meer voor jou?" Maar zo zie ik dat helemaal niet. In hoe ze is, met welke beperkingen dan ook, is zij mijn partner. Punt. Daar doet niets aan af.'

Slow motion

'Mijn kwaliteit van leven hangt voor een groot deel af van haar. Ik wil gewoon heel graag bij haar zijn. Ik heb haar leren kennen toen ze 16 was, al meer dan veertig jaar geleden dus. Als ik hier met haar thuis ben, ben ik het meest gelukkig. We hadden en hebben geen wilde plannen voor de toekomst. We hoeven geen wereldreis, geen dure auto, geen groter huis. Zij, onze kinderen, hun partners en – sinds kort – ons eerste kleinkind: dáár draait het om voor mij, en daar heeft de ziekte van haar weinig aan veranderd. 

Wat er hooguit is veranderd, is het tempo waarin we leven. We leven wat meer in slow motion. Ik ben van nature best ongeduldig. Maar dat pakt richting Dominique verkeerd uit. Als we bijvoorbeeld vanuit huis willen weggaan, kan het zomaar een paar minuten duren voordat zij haar jas heeft dichtgeritst. Ik heb voor dat soort momenten moeten leren op mijn handen te zitten. Niet direct te gaan helpen. Ik heb moeten leren geduldig te zijn. Als ze mijn hulp nodig heeft, zegt ze het wel.'

Diagnose

'Toen we in het ziekenhuis de diagnose parkinson te horen kregen, was dat aan de ene kant geen enorme verrassing. Een buurman van ons, een man van rond de 80, heeft het ook. We spraken hem regelmatig, en hadden daardoor al kunnen constateren dat de klachten die Dominique had behoorlijk overeen kwamen met de klachten die die buurman in het begin van zijn ziekte had gehad. Toch was die diagnose ook een enorme schok. Opeens is het er ‘echt’. Tot dat moment dacht ik bij parkinson alleen aan oude mannen die enorm trilden. Ik dacht niet aan mijn prachtige jonge vrouw. Toch is het er, bij haar.

De eerste vraag die mijn jongste zoon ons stelde, nadat we hem over de diagnose verteld hadden, was: "Kun je er oud mee worden?" We konden gelukkig antwoorden: "Ja, je kunt er oud mee worden." Maar daarmee is uiteraard niet alles gezegd. Na de eerste schok over de diagnose, ga je je in die ziekte verdiepen. Althans, dat hebben wij wel gedaan. Wij zijn niet zo van dat struisvogelachtige. We wilden graag weten wat we konden verwachten. En dan lees je inderdaad dat mensen met parkinson ‘gewoon’ oud kunnen worden. Dan bedoel ik: ze kunnen gewoon 70 of 80 worden. Daar zit wel een flinke adder onder het gras. Want de kwaliteit van leven in die laatste 10, 20, 30 jaar is allesbehalve "gewoon". Daar kunnen flinke beperkingen bij horen. Beperkingen op het gebied van lopen bijvoorbeeld. Of praten. Of conditie. Dat is nu ook al volop aan de orde.'

Helpen en overnemen

'Ik zal je wat voorbeelden geven. Als jij of ik willen gaan douchen, dan gaan we douchen en gaan we vervolgens door met andere dingen doen. Bij Dominique is dat anders. Als zij zich doucht, kan het zijn dat ze te moe is om zichzelf af te drogen. Dan help ik haar. Ander voorbeeld: als zij staat te koken, moet ik niet tegen haar beginnen te praten. Dan wordt het haar teveel. Pasgeleden stond ze te koken, en kon ze opeens bepaalde roerbewegingen niet meer maken. Het vlees vloog alle kanten op. Dan neem ik het over. De laatste tijd slaapt ze regelmatig vrij slecht. Dat hakt er direct heel erg in. Erger dan wanneer jij of ik een keer een nacht slecht slapen. Daar kan ik helaas niets aan doen. Maar het zijn allemaal van dit soort kleine dingen waardoor je merkt dat er echt wel iets aan de hand is.'

Zorgen als dagtaak

'We zijn onderling heel open over wat de ziekte met ons doet. Met anderen heb ik dat helemaal niet. Althans: ik neem zelf nooit het initiatief voor een gesprek over wat de ziekte míj doet. Als iemand uit de familie of een collega zou vragen "hoe het voor mij is", dan zou ik daar wel antwoord op geven. Maar ik begin er dus niet uit mezelf over.

Natuurlijk denk ik daar wel eens over door, richting de toekomst. Momenteel werk ik fulltime. Ik ga er regelmatig op uit met mijn bootje, racefiets of motor. Ik vind het echt heerlijk om een dag te gaan zeilen. Hoelang kan dat nog doorgaan? Welke klachten gaan er komen? En wanneer? Dat zijn grote onzekerheden. Ik heb het op het werk al gezegd, tegen mijn leidinggevende: "Als ik thuis nodig ben, ga ik vervroegd met pensioen". Want er gaat een moment komen waarop ik haar bijvoorbeeld niet urenlang achter elkaar alleen thuis kan laten zijn. Waarop "zorgen voor haar" een dagtaak kan gaan worden. Nee, dan zit ook dat dagje zeilen er niet meer in. En ja, dat gaat ten koste van de manier waarop ik mijn leven het liefst invul. Maar ik doe niets liever dan "er zijn" voor haar. Ze is mijn alles. Dus dan heb ik daar ook alles voor over. Ik voel me momenteel best sterk en energiek. Dus als het nodig is om dagelijks die zorg te dragen, dan denk ik: "Kom maar op. Ik kan dat wel aan." Mocht ik het als erg benauwend gaan ervaren, om altijd maar thuis te moeten zijn, dan vinden we daar wel weer een oplossing voor. Onze beide kinderen wonen bij ons in de buurt. Misschien kunnen zij dan inspringen?'

Medicijnen

'Als het wat werk betreft kan, ga ik eigenlijk altijd met Dominique mee als ze afspraken heeft in het ziekenhuis. Ze spreekt er regelmatig haar medisch-specialist. Dan gaat het vooral over de medicijnen die ze slikt. Deze remmen de symptomen van parkinson. Ook ontmoet ze er haar parkinson-verpleegkundige. Met haar praat ze over tal van andere onderwerpen. In die gesprekken is er ook aandacht voor mij. Ik kan zeggen welke veranderingen ik eventueel zie bij Dominique. Maar ik word niet alleen als informatiebron gebruikt, ik kan ook delen wat haar ziekte met mij doet.

Ik wist direct bij de diagnose dat parkinson een ziekte is die niet te genezen is. Maar ik wist niet dat de zorg die Dominique krijgt, zoals nu vanuit het ziekenhuis, onder ‘palliatieve zorg’ valt. Ik dacht altijd dat met die term gedoeld werd op de zorg in de stervensfase, in het laatste stukje voordat iemand doodgaat. Niet dus. Ik weet nu dat achter die naam "palliatieve zorg" alle zorg valt die verleend wordt aan mensen die een ongeneeslijke ziekte hebben. En dat dat dus vele, vele jaren kan duren.'

Partners onder elkaar

'Pasgeleden ben ik met Dominique meegegaan naar een Parkinson-café. Dat is een bijeenkomst voor mensen met parkinson. Er waren meer ‘partners van’. We zijn toen met die partners bij elkaar gaan zitten. Dat vond ik persoonlijk wel een succes. Dan hoor je direct hoe verschillend de ziekte kan uitpakken. De één verstilt als het ware, de ander is juist heel beweeglijk. De één heeft vooral beperkingen in het praten, de ander in het uitvoeren van bewegingen. Bij weer een ander ontspoort het hele lichaam. Ik denk dat ik dat laatste nog het meest eng vind. Dominique en ik hebben het er wel eens over: wat als je niet meer kunt lopen? "Dan regelen we een rolstoel en ga ik je overal naar toe duwen", zeg ik dan. Als ze spraakproblemen zou krijgen… Dat vind ik al een stuk enger. Daar is geen eenvoudige oplossing voor. Maar die derde optie… Nee, daar hebben we het niet over. Het is natuurlijk geen vaststaand gegeven dat het zover komt. Dus dan heeft het in mijn ogen ook niet zoveel zin om daar nu al bij stil te staan. Mocht het ooit zover komen, dan is er geen ontkomen meer aan. Maar ik wil daar nu niet aan denken.'

Dick is de partner van Dominique. Ze geeft yogales en schreef de boeken: ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P.’ en ‘Yogajuf met parkinson’. Dominique werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg ‘Leven tot het laatst’. Bekijk hier de campagne Leven tot het laatst.