Ingewikkelde tijd

Lymfeklierkanker

‘8 jaar geleden had ik een grote opdracht op mijn werk. Het was stressvol en ik merkte het aan mijn lichaam. Ik was erg moe, sliep slecht en viel wat af. Toen ik bobbeltjes in mijn lichaam voelde, dacht ik dat het niet goed was. Ik ben ooit opgeleid als verpleegkundige, dus ik wist dat het lymfeklierkanker kon zijn. Op maandag zat ik in het ziekenhuis, en op vrijdag begon de chemo. Alles ging zo snel dat ik nauwelijks tijd had om na te denken.’

Mijn rol

‘De behandelingen – een stamceltransplantatie, veel chemotherapie en immunotherapie – zorgden voor veel bijwerkingen. Ik verloor mijn baan. Dat geeft financiële problemen en ook het gevoel dat je een deel van jezelf kwijt bent. Ik vond mijn werk leuk. Mijn rol in het gezin veranderde ook. Ik was de onafhankelijke vader op wie iedereen kon leunen. Dat was niet meer zo.’

Prostaatkanker

‘Het duurde 5 jaar voordat ik weer balans had gevonden. Toen kreeg ik moeite met plassen. Ik dacht dat het een oudemannenkwaal was, maar het bleek uitgezaaide prostaatkanker. De arts zei letterlijk: “Ga genieten van het korte leven dat u nog heeft.” En dat na alles wat ik had doorstaan.’

Soms nare situaties

‘Ik kreeg opnieuw behandelingen zoals chemotherapie en hormoontherapie. Nu leef ik al 8 jaar met ongeneeslijke kanker. Door alle behandelingen heb ik longproblemen, diabetes, een lage weerstand, erg veel vermoeidheid, evenwichtsproblemen en oorsuizen. Ik ben niet meer de man die ik was.

Het is ook moeilijk voor de mensen om mij heen. Mijn gezin weet hoe ik veranderd ben. Voor anderen is dat vaak onduidelijk. Ik zie er gezond uit, dus mensen beseffen niet hoe ernstig ziek ik ben. Dat zorgt soms voor nare situaties. Het is ongelofelijk wat mensen soms tegen je zeggen. Dan voel je je erg eenzaam.’

Dood

‘Een keer was ik bij een borrel op mijn oude werk. Een ex-collega kwam snel naar me toe en zei: “Ik dacht dat je dood was.” Op dat moment wist ik niets te zeggen. Ik vond het zo heftig dat ik mijn drankje opdronk en naar huis ging.’

Grind

‘Ik was altijd de kostwinner en de onafhankelijke vader op wie iedereen kon leunen. Dat is niet meer zo. Nu kom ik ’s ochtends uit bed, maak een korte wandeling of doe een boodschap. Maar ’s middags zit ik op de bank en kom er nauwelijks vanaf. Het voelt alsof mijn schoenen vol grind zitten; ik kan mijn voeten niet optillen.’

Eenzaam

‘Lang ziek zijn brengt veel onzekerheid en eenzaamheid. Ik heb drie kinderen van 17 tot 23 jaar. Ze weten hoe ernstig het is, maar volgen ook hun eigen leven. Dat begrijp ik, maar het is ook eenzaam. Als zij op een feestdag met vrienden weggaan, zit ik alleen met mijn vrouw thuis, wetende dat het misschien mijn laatste feestdag is.’

Toestemming

‘Ik praat over mijn uitdagingen met mijn zorgverleners. Een oncologieverpleegkundige gaf ooit de tip: vraag geen toestemming aan je kinderen. Vertel hen eerlijk hoe het gaat, maar het is te zwaar om toestemming te vragen. Daar heb ik iets van geleerd.’

Lotgenoten

‘De dingen die ik wekelijks meemaak, bespreek ik ook met een lotgenotencontactgroep in Adamas (inloophuis). Het is een groep voor mensen die niet meer beter worden van kanker. Dat helpt mij. Je herkent elkaar en soms is een half woord genoeg. Maar het leven met ongeneeslijke kanker blijft voor mij ingewikkeld.’
 

Roger is 64 jaar en heeft lymfeklierkanker en prostaatkanker. Hij is door journaliste Antoinnette Scheulderman geinterviewd voor haar podcast ‘Het Laatste Gesprek’. Je luistert de aflevering met Roger hier (met Podimo-abonnement). Voor de promotie van de podcast sprak Eva Jinek ook met Roger. Klik op de foto voor het fragment.