Er is zoveel mogelijk om een goed leven te hebben

‘In 2021 kreeg ik de diagnose CML. In die tijd was ik vertrouwenspersoon en werkte ik in de meest kwetsbare wijken van Den Haag. Door mijn drukke werk merkte ik wat vermoeidheid in mijn lichaam. Na wat controles zag mijn huisarts dat ik een ontsteking had. Voor mijn gevoel was dat niets ernstigs. 

Het duurde een aantal weken totdat mijn huisarts mij weer belde. Het was januari, midden in de Corona-tijd. Hij verwees mij naar het ziekenhuis voor een grondig onderzoek. Wat ik op dat moment niet wist, was dat ik een beenmergpunctie zou krijgen. Bijna direct na mijn punctie kreeg ik van de oncoloog de diagnose kanker, CML. 

Shock

Ik was samen met mijn partner in shock en wist niet wat mij overkwam. De volgende dag kreeg ik medicatie tegen CML. Daarmee moest ik het doen, zonder verdere begeleiding. Ik dacht: ik ga dood - ondanks dat de oncoloog zei, dat het goed te behandelen is.’

Karma

‘Ik ben niet de enige in de familie met kanker. Mijn zusje is eraan overleden toen ze nog maar elf was, dat was nog in Paramaribo. Daar woonde ik tot mijn vijfde jaar met mijn vader, moeder, broers en zussen. In 1971 emigreerden we naar Nederland, naar Den Haag.

In 2016 is mijn oudere broer overleden aan nierkanker, na een strijd van negen maanden. Hij was pas 60 jaar. Bij zijn afscheid waren ruim 900 gasten. Hij was een bekend persoon in Den Haag, hij was manager van een grote maatschappelijke organisatie en directeur van een hindoestaanse welszijnsorganisatie.

Dat mijn broer kanker had werd pas bekend gemaakt op de dag van zijn crematie, tijdens de speech van mijn schoonzus. Niemand wist het tot dat moment! In de Surinaams-Hindoestaanse cultuur wordt niet gemakkelijk over kanker gesproken. Dat je kanker hebt, zal wel met je karma te maken hebben is de gedachte, dat zeg je liever niet. Het wordt binnenshuis gehouden.’

Missie

‘Na mijn diagnose heb ik familie, vrienden en collega’s verteld dat ik kanker heb. De reacties die ik kreeg van mensen uit mijn directe omgeving waren heel verschillend. Dan weten mensen vaak niet wat ze moeten zeggen of doen. Dat is ook bij mensen die ik al jaren ken. Gelukkig heb ik van mijn ouders geleerd om altijd positief in het leven te staan en een voorbeeld te zijn voor mensen in een moeilijke situatie.’

‘Kort na mijn diagnose besloot ik om een brief te schrijven naar KWF. Ik wilde mensen bereiken met een migratieachtergrond en die informeren en wegwijs maken welke hulp er is als je de diagnose kanker krijgt. De ziekte is een taboe bij deze mensen. Vaak voelen ze zich onbegrepen, en er is vaak schaamte. Het KWF heeft mij toen uitgenodigd om hierover te praten. Ik ben Bas Brand, hoofd marketing, nog altijd dankbaar dat hij naar mijn verhaal heeft geluisterd. Bij hem is mijn missie begonnen om kanker bespreekbaar te maken.’

Lotgenoten

‘Ik heb veel aan mijn partner Lilian te danken. Toen ik nog in shock was door de diagnose heeft ze uitgezocht wat voor zorg en ondersteuning mogelijk was. Zo kwam ik terecht bij het IPSO-centrum in Haarlem, waar Lilian woont. Daar ontmoet je lotgenoten. Ik kon daar mijn gevoel en mijn angst kwijt.

Dat was in het begin heel emotioneel, ik voelde acceptatie en daardoor rust binnen mezelf. Ik had daar ook veel psychische steun van een gepensioneerde psychotherapeut. Het IPSO-centrum organiseerde samen met een fysiotherapiepraktijk oncologisch zwemmen. Dat is bewegingstherapie voor kankerpatiënten in zwembadwater van 32 graden.

Zwemfamilie

Zonder een woord te zeggen voel je warmte en liefde van de andere lotgenoten. Dat is onbeschrijflijk. De mensen die ik daar heb ontmoet, zijn meer dan vrienden voor me. Ik kreeg er een familie bij. Ik zeg ook tegen hun: ‘jullie zijn mijn zwemfamilie.’’

Medicatie

‘Ik slik al drie jaar elke dag tabletten om het aanmaken van witte bloedcellen in het beenmerg af te remmen. Ik word regelmatig gecontroleerd en de situatie is stabiel. Wel heb ik door de pillen veel bijverschijnselen: misselijkheid, moeheid, spierpijn en concentratieverlies. Die tabletten tasten je DNA aan. Daardoor is mijn huid lichter geworden. Mijn eeneiige tweelingbroer is nu donkerder dan ik!’ (Lees meer over de behandeling van CML op Kanker.nl.)

Energie

‘Wat me veel energie geeft is mijn missie: vertellen dat er zoveel mogelijk is als je kanker of een andere ongeneeslijke ziekte hebt. Ik was zeer aangeslagen. Ik kon fysiek veel minder en raakte mijn baan kwijt. Dankzij mijn partner heb ik ontdekt dat je veel kunt doen om een goed leven te hebben als je ongeneeslijk ziek bent.

Ik wil dat iedereen vertellen, of je hindoe bent of een andere migratieachtergrond hebt. Goede wegwijs vanaf het begin is wel een voordeel. Dat kan van je partner zijn, je huisarts of lotgenoten. En: praat over je ziekte.’
 

Bidjai heeft chronische myeloïde leukemie (CML). Bidjai werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Leven tot het laatst'. Bekijk de campagne Leven tot het laatst hier.