Ik wil voelen dat ik leef

‘Het begon op mijn 22e met een griepje dat niet overging, opgezwollen vingers en een grote afname van mijn spierkracht. Aan mijn moeder heb ik het te danken dat ik nog leef. Zij vertrouwde het niet: waar was de fitte atlete gebleven? Ze zorgde dat ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis kon. Hier werd ik meteen opgenomen. Na een half jaar onderzoek werd duidelijk wat ik had: systemische sclerodermie. Dit is een levensbedreigende vorm van reuma, waarbij de huid verstrakt en het bindweefsel in de organen toeneemt. Twee jaar lang kreeg ik chemotherapie. De kans op sterven was reëel. Ik voelde ook dat dit gaande was en schreef mijn afscheidswensen op een briefje.’

Van overleven naar bucketlist afwerken

‘Als ik dit maar doorkom, dacht ik die eerste vijf jaar. Ik lag vooral op bed. De liefde van mijn ouders en dierbaren heeft mij houvast gegeven. Net als de zorg en liefde van mijn toenmalige partner, met wie ik in het ziekenhuis mijn eerste date had. Zij gaven me reden om in leven te wíllen blijven. Ook het luisteren naar muziek hielp me hierbij. Want geregeld was ik heel somber. 

De erop volgende vijf jaar noem ik mijn bucketlist-jaren. Al mijn zintuigen wilde ik prikkelen na zo’n lang isolement. Ik wilde voelen dat ik leefde. Een reis naar Indonesië stond bovenaan. Dit is mijn geboorteland vanwaar ik ben geadopteerd. Mijn ex-partner vond niets te gek. Rolstoel mee en daar gingen we: parachutespringen, een ballonvaart, zweefvliegen en nog meer reizen.’

Ik miste zingeving

‘Tot dit geen voldoening meer gaf. Ik miste zingeving en wilde graag iets voor een ander betekenen. Stel dat ik niet was geadopteerd en in Indonesië deze ziekte had gekregen? Dan was ik gestorven. Ik ontdekte dat er geen specialistische kennis aanwezig was. Online legde ik contact met lotgenoten. In 2016 richtte ik met anderen én de financiële steun van mijn ex-partner een stichting op: Yayasan Scleroderma Indonesia. Deze brengt patiënten uit Indonesië bij elkaar. En, heel belangrijk, zorgt ook voor kennisoverdracht tussen Nederlandse en Indonesische artsen. Hierdoor hebben patiënten nu betere overlevingskansen.’ 

Ketting van hoop en ‘goodness’

‘Verder heb ik Indonesië jarenlang mogen vertegenwoordigen op internationale congressen over sclerodermie. Ik merkte dat er een ketting van hoop en ‘goodness’ ontstaat als je ergens een passie voor hebt. Als je je richt op het grotere geheel. Dit deed me ongelooflijk goed. Inmiddels heb ik daar een stapje teruggedaan en vertegenwoordig ik Nederland voor de adviesraad van een farmaceut.’ 

Terugvallen op mijn grote liefde: muziek

‘Tijdens de coronapandemie viel ik terug op mijn grote liefde muziek. Nooit had ik gedacht weer piano te kunnen spelen met mijn verharde vingers; zingen evenmin. Maar ik zette de stap naar een muziekleraar en het lukte. Eerst had ik genoeg longinhoud voor één liedje, nu voor acht. En ik weet dat er nog meer mogelijk is. Ik geniet hier zo van en ben dan echt in het NU.’ 

Steeds langer zingen

‘Ook mijn arts ziet dat mijn longen vooruitgaan. Ik hoef zelfs pas over twee jaar bij hem terug te komen voor controle. Eerder durfde ik niet verder te kijken dan hooguit een jaar, maar nu durf ik te fantaseren over een toekomst. Eén met meer muziek. Zingen bijvoorbeeld voor mensen na hun operatie. Onderzoek laat zien dat dit goed is voor hun herstel. Dit alles binnen mijn mogelijkheden. Want ook al zie je niets aan me, vaak ben ik moe en misselijk. Toch red ik me goed. Op dit moment heb ik geen hulp van buitenaf nodig: geen arts, revalidatieprogramma, fysiotherapie of psychotherapie meer.’

Palliatieve zorg gaat nu over de hele mens

‘Over palliatieve zorg werd 23 jaar geleden weinig informatie verstrekt. Ik volgde wat mijn arts me aanraadde. De focus lag op de ziekte onderdrukken, nu gaat het over het welzijn van de hele mens: ook mentaal, emotioneel en spiritueel. Over de vraag: wat heb ik nodig? Het aanbod is groot: van medische zorg tot praatgroepen om lief en leed mee te delen. Dit is zo belangrijk voor een grote groep mensen.

Leven tot het laatst betekent voor mij voelen dat ik leef. In de kern gaat het om zelfliefde, om van hieruit in verbinding te staan met anderen en met de natuur. De blik van verwondering is ook belangrijk voor me. Lukt dit, dat zie ik hoeveel het leven me te geven heeft. Dat is geluk voor mij.’ 

Houd hoop

‘Houd hoop, zou ik tegen anderen willen zeggen die ongeneeslijk ziek zijn. En wees in het nu, kijk steeds wat je wel kan. En ’t belangrijkst: ontdek wie of wat jou energie geeft.’

Nurjanah heeft sclerodermie. Nurjanah werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Leven tot het laatst'. Bekijk de campagne Leven tot het laatst hier.