Er staat een team van zeven artsen om me heen

Op z’n kop

‘Toen ik begin 2019 hoorde dat ik een tumor had, dacht ik: zie je wel, dus toch. Ik was er al jaren van overtuigd dat ik kanker zou krijgen. M’n leven stond op z’n kop, maar tegelijkertijd dacht ik dat het wel los zou lopen.’ 

Kinderwens

‘Ik bleek geen erfelijke tumor te hebben. Voor ons het sein om met onze kinderwens aan de slag te gaan. Pas drie jaar later kwam de harde klap. De tumor was weer gegroeid, veel sneller dan verwacht. In die periode was ik ook nog eens aan het herstellen van een val door het dak, gebeurd tijdens mijn (dak)renovatiewerk.’

Hele pakket

‘Je mag in je handen klappen als je de 60 haalt’, kreeg ik te horen. Er staat een team van zeven artsen om me heen. Zij raadden aan het hele pakket open te trekken: een nieuwe operatie, gevolgd door chemotherapie en bestralingen.’

Ongeneeslijk ziek

‘Pas toen drong tot me door wat ongeneeslijk ziek betekende. Straks zie ik mijn kleine jongen niet opgroeien, moet ik m’n familie en vrienden achterlaten. En misschien kon ik nooit meer centjes verdienen. Als zzp’er heb ik geen vangnet. Ik verkocht bijna al mijn wagens en machines om m’n gezin te kunnen onderhouden. Toen dit niet genoeg bleek te zijn, organiseerde ik zelfs een crowdfunding. Mijn wereld stortte helemaal in.’   

Naar

‘Gelukkig vielen de lichamelijke gevolgen van de operatie dit keer mee. Maar geestelijk had ik het zwaar, zeker na het eerste soort chemo dat ik kreeg. Mijn emoties had ik totaal niet meer onder controle. Ook voor mijn gezin was dit heel lastig. ‘Stoppen’, zei mijn neuroloog. Nu krijg ik een ander soort. Een tijd lang kon ik niet eens praten over mijn ziekte zonder te gaan trillen of huilen. Als er bloed geprikt werd, werd ik al naar.’ 

Gesprekken

‘Dankzij gesprekken met een neuropsycholoog weet ik nu wat er in het menselijk lichaam gebeurt na een operatie aan je hersenen. Ook voor mijn vriendin was dit verhelderend. Daarnaast heb ik een coach. Van hem leer ik hoe ik met emoties kan omgaan. De lotgenotengroep voor mannen met kanker helpt mij ook, net als muziek: house en hiphop, voor elke stemming een ander nummer.’

Waardering

‘Het gaat nu mentaal beter. Ik kan vertellen wat er in mij leeft, heb ik geleerd van mijn schoonmoeder. Voor mijn vriendin heb ik veel waardering. Na mijn eerste operatie heeft zij mij volledig verzorgd, en ook let zij goed op me. Ze is bijvoorbeeld mijn wandelende agenda, ik vergeet nogal eens iets. Energie heb ik genoeg, bij een ADHD’er kan een onsje minder geen kwaad. Ik ben zelfs op zoek naar kantoorwerk, als werkvoorbereider bijvoorbeeld.’

Goede zorg

‘De zorg die ik krijg, is heel goed. Het meeste contact heb ik met de neuroloog en de neurochirurg. Wat die allemaal kunnen, is ongelooflijk. Ze leggen me steeds precies uit wat er aan de hand is en vertellen welke behandelmogelijkheden er zijn. Aan mij vervolgens de keuze.’

Nog jaren mee

‘Zo kan ik hopelijk nog jaren mee, totdat er een nieuw medicijn tegen mijn hersentumor is uitgevonden. Tot die tijd leef ik met mijn ziekte en leer ik ook het kleine te waarderen. Zoals genieten van hoe mijn zoontje Quinn speelt. Of van een kopje koffie met een vriend. Samen nieuwe herinneringen maken.’ 

Mike is 39 jaar en heeft een hersentumor. MIke werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'.