Renze moet gewoon kind kunnen zijn

XLH

Marcia: ‘Het duurde lang voordat we een diagnose kregen. Uiteindelijk was het de fysiotherapeut die ik zelf had ingeschakeld, die aan de bel trok. In diezelfde tijd las ik een artikel over XLH. Ik herkende alle symptomen. Dit bleek de ziekte. Het zorgt voor problemen met zijn botten. Hij heeft een groeiachterstand, kan niet lang lopen, heeft veel pijn en weinig energie.

Wegstoppen

'In het begin vond ik Renze helemaal niet bij de doelgroep horen van kinderen die palliatief zijn – dus die uiteindelijk aan hun ziekte doodgaan. Met XLH kun je best oud worden, we hoeven ons gelukkig nu niet per se zorgen te maken. Maar er komt steeds meer bij. Zoals af en toe stoppen met ademen in z’n slaap (slaapapneu), nierproblemen, slecht horen en de hogere druk op zijn hersenen. En de behandelingen hebben volgens de arts weinig effect bij Renze. Hij is veel kwetsbaarder dan ik wilde zien. Ik denk dat ik het heb weggestopt: je wil als moeder niet toegeven dat je kind zo ontzettend ziek is.'

Palliatieve zorg

'Toen we merkten dat Renze psychisch last kreeg van het ziek zijn en alles wat daarbij komt kijken, zijn we met hem naar speltherapie gegaan. De speltherapie hoort bij palliatieve zorg. Dat is zorg die helpt om zo goed mogelijk te kunnen leven, ook als je niet meer beter wordt. Vrijwilligers inschakelen om iets leuks te doen, of overleg over medicijnen met je arts vallen hier ook onder. Voor Renze was speltherapie de juiste zorg.'

Spelen als therapie

'We hebben veel aan de speltherapie gehad. Daar speelde Renze met Playmobil situaties na die hij had meegemaakt in het ziekenhuis en in zijn leven. Hij werd er echt vrolijker en minder angstig van. Hij heeft nu geen therapie meer, maar als hij iets moet verwerken, doet hij nog steeds met poppetjes zijn leven ‘na’. En daarna kan hij weer lekker spelen met z’n lego of z’n knuffels. En zo hoort het ook: een kind moet gewoon kind kunnen zijn.'

Anders

'Renze merkt zelf dat hij anders is. Maar hij wil niet anders zijn. Hij heeft een elektrische fiets met een trapondersteuning en zijwielen terwijl hij al 8 is. Je ziet dat hij ‘iets heeft’. Hij is daar ook heel open over. In de kleuterklas heeft hij er al samen met mij een presentatie over gegeven. Maar makkelijk is het niet. Hij is bijvoorbeeld snel overprikkeld. Als hij vraagt: ‘Mag ik buitenspelen?’ is ons antwoord vaak: ‘Nee, je hebt deze week al te veel.' Dan wordt hij boos, wat ik goed begrijp.'

Om de week een prik

'Omdat hij de laatste tijd weer veel heeft meegemaakt, zoals een operatie aan zijn schedel, willen we een kinderpsycholoog inschakelen. Gelukkig is Renze van nature altijd opgewekt. En hoe jong hij ook is, hij snapt dat zijn behandelingen belangrijk zijn. Eens in de twee weken krijgt hij meerdere prikken. In de dagen voordat hij die prik moet krijgen, merkt hij dat hij meer pijn heeft en vermoeider is. Die ochtend zegt hij vaak: "Ik moet vandaag de prik hè?". 

Liggend een bordspelletje

'Voor kinderen is het zo belangrijk dat ze lekker in hun vel zitten en doen wat ze leuk vinden. Juist als ze ziek zijn. In ons gezin komt dat wel goed. Bij zijn broers en zus kan Renze helemaal zichzelf zijn. Van liggend een bordspelletje doen, tot een tent bouwen tussen twee stoelen of op zaterdagavond de familieborrel ‘openen’ met de borrelplank. Ook al heeft Renze er eigenlijk geen energie voor, als hij het ook maar even gezellig kan maken, dan doet hij dat.’

Renze is 8 jaar en heeft de zeldzame stofwisselingsziekte XLH. Renze werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg ‘Leven tot het laatst’. Bekijk hier de campagne Leven tot het laatst.