Het troost me dat de ontvangers niet meer hoefden te dialyseren

Het boerenleven

‘Ed kwam van een boerderij en hield van het buitenleven. Ons huis keek uit op een weiland met koeien en fruitbomen. Tot het einde genoot Ed van dat uitzicht. Hij was geen prater, maar altijd bezig. In zijn werk als verpleegkundige en later als unithoofd op de afdeling acute opname zette hij zich volledig in. Zijn werk was zijn passie, vakantie vond hij niet nodig. Maar als ik iets boekte, was hij blij. Ed was handig, hij kon eigenlijk alles. Het laatste stucwerk deed hij nog bij onze dochter thuis.’

De eerste zorgen

‘In 2013 merkte ik dat het niet goed ging met Ed. Hij bewoog vreemd en zijn fiets liep bijvoorbeeld schrammen op, heel gek. De huisarts dacht aan parkinson. We hoopten op verbetering met medicijnen, maar Ed ging juist snel achteruit. Later kregen we de diagnose: MSA, multiple systeem atrofie. De aandoening leidt tot hersenschade, spierverstijving en uiteindelijk tot verlamming, terwijl het hoofd helder blijft. Daar staat zo’n 6 jaar voor. Het enige lichtpuntje was dat het niet erfelijk was. Onze kinderen waren veilig.’

Vooruitdenken

‘Al een maand na de diagnose zei hij dat hij uiteindelijk euthanasie wilde. Ik dacht toen: waar ben jij al mee bezig?’ Maar hij had een vooruitziende blik, want al begin 2015 kon Ed niet meer werken, en later dat jaar moesten we verhuizen naar een gelijkvloers appartement. Toch probeerden we te genieten, vooral toen ons eerste kleinkind werd geboren. Ed was dol op de kleinkinderen. Ze hielpen hem graag, bijvoorbeeld met tandenpoetsen of zijn beademingsmasker opzetten. Ze vonden alles interessant, ook de tillift. Ze waren heel hecht. Dat was voor ons allemaal heel fijn. Nu is Ed hun opa Sterretje.’

Dagelijks leven aanpassen

‘Ed ging steeds verder achteruit. Hij kreeg een elektrische rolstoel en we kochten een aangepaste bus. We probeerden toch samen leuke dingen te doen. Ik herinner me een vakantie in de Ardennen. We namen alles mee: zijn bed, douchestoel, rolstoel. Ed zei altijd: “Gaat niet bestaat niet.” Dat was echt zijn instelling.’

Genieten van kleine dingen

‘Ik wilde Ed zo veel mogelijk zelf verzorgen. Van hem leerde ik alle verpleegkundige handelingen, zoals de katheter en de sonde inbrengen en schoonmaken. Hij was ontzettend geduldig van aard en een goede leermeester. Zo stond hij op zijn werk ook bekend. Toen Ed niet meer kon praten, kreeg hij een spraakcomputer die hij met zijn ogen kon bedienen. Zijn geduld was een geschenk, want alles kostte veel tijd, ook communiceren. Mij frustreerde dat soms mateloos.’

Keuzes en afscheid

‘In 2016 maakte Ed bekend wat hij wilde: euthanasie én orgaandonatie. Ed wilde thuis in slaap gebracht worden en dan naar het ziekenhuis voor de donatie. Die wens respecteerden we. Donatie vond Ed belangrijk. Op de IC verpleegde hij vaak mensen voor wie een donororgaan redding bracht. Daar wilde hij aan bijdragen. We hebben ons ook meteen als donor geregistreerd toen in 1998 het Donorregister kwam.’

Genoeg 

‘Begin 2019 gaf Ed aan dat het genoeg was. Hij was toen 63. Hij kon helemaal niets meer, behalve een duim en zijn ogen bewegen. Daarmee communiceerde hij, want zijn hoofd werkte nog prima. Maar zijn lichaam was helemaal stram. De laatste weken waren mooi. De kinderen kwamen naar huis, en zelfs kort voordat Ed in slaap ging, hebben we nog gelachen om een gekke mop. Ik dacht: als je weet dat dit je laatste uren zijn, wat gaat er dan door je hoofd? We hebben hem nog de verhaaltjes voor de uitvaart voorgelezen en muziek gedraaid.'

Troost

'Alles is gegaan zoals Ed wilde. Hij heeft zijn nieren en lever kunnen doneren. Dat heeft mij veel troost gegeven. De eerste Kerstmis na zijn dood vond ik moeilijk, maar het hielp dat ik wist dat de ontvangers van zijn nieren die Kerstmis niet aan de dialyse hoefden, en daarna ook niet meer. Dat was niet alleen voor die mensen zelf heel fijn, maar ook voor hun familie. Ed heeft dus veel meer mensen geholpen. Het heeft me ook wel steun gegeven bij de verwerking. En ik vind het een mooi idee dat een deel van hem nog leeft.'

Anita is de vrouw van Ed. Ed was 63 jaar en had MSA. Hij is op 13 mei 2019 overleden. Dit interview is een samenvatting. Je leest het volledige interview met Anita hier op de website van orgaandonatie.nl.