Goed voor jezelf zorgen is de basis
Welke kleur scootmobiel
‘Daar stond ik dan op die witte gang na het slechtnieuwsgesprek, vijftien jaar geleden. De woorden 'niet meer beter’ galmden nog na in mijn hoofd. Het is niet zo dat mijn leven in elkaar stortte. Maar ik had geen controle meer. Ik dacht aan twee dingen: "Wat voor kleur scootmobiel zal ik nemen?" en "Wanneer gaat het licht uit?" Een ding wist ik zeker: als ik zelf niets doe, gaat er niets veranderen.'
Bestaat toeval?
'Ik stuurde mijn status naar twintig verschillende ziekenhuizen over de hele wereld. Er kwamen weinig oplossingen maar tijdens de zoektocht kwam ik een interessant onderzoek tegen. Bestaat toeval? Het was van iemand in Leiden, praktisch bij mij om de hoek. Hij zocht patiënten die al meerdere operaties hadden gehad, zonder resultaat. Het was alsof hij tegen mij praatte. Ik kreeg de volgende dag antwoord en kon meedoen aan zijn onderzoek.'
Een beter leven
De stamceltherapie die ik sindsdien krijg, noem ik letterlijk mijn redding. Ik merkte meteen dat ik minder last had van mijn klachten. Toen ik net ziek werd, kon ik nog geen 200 meter lopen zonder druk op de borst en ademnood. Nu kan ik weer de dingen doen waar ik van houd, zoals wandelen, koken voor vrienden of met mijn vrouw op pad. Ik accepteer dat ik niet meer beter word, maar ik heb dankzij de behandelingen, het advies van mijn arts en medicijnen een beter leven.'
Palliatieve zorg voor mensen met hartproblemen kan uit verschillende onderdelen bestaan. Het kan gaan om hulp van een psycholoog bij het accepteren van gevoelens als angst. Het kan ook gaan om gesprekken met een geestelijk verzorger over levensvragen. De door Denis genoemde medicijnen hebben ook een grote rol in de palliatieve levensfase. Om klachten te verlichten, of de kwaliteit van leven vast te houden of te verbeteren.
Plannen blijven maken
Plannen maken, actief blijven en zelf beslissingen nemen in overleg met de arts vind ik belangrijk. Dan overkomt een ziekte je niet maar blijf je zelf aan het roer. Daarom heb ik The Patients Voice opgericht: zodat ziekenhuizen en medicijnproducenten horen wat een patiënt wil. Het geeft mij het fijne gevoel iets bij te kunnen dragen aan betere zorg. En de lezingen, reisjes en alle ontmoetingen geven me iets om naar uit te kijken.
7000 stappen per dag
Goed voor jezelf zorgen is de basis om je leven nog aantrekkelijk te houden. Dus probeer ik die 7000 stappen per dag te halen, gezond te eten en positief te blijven. Natuurlijk is ziek zijn ook zwaar. Ik raak tegenwoordig sneller uitgeput. Ook voor mijn vrouw is het lastig, ze moet haar leven aanpassen. We kunnen nooit meer spontaan ergens heen want ik moet altijd eerst even rusten. Daar baal ik dan ontzettend van, maar áls we iets gaan doen, geniet ik extra. Al is het maar iets kleins als ergens samen een kopje koffie drinken.’
Denis is 76 jaar en heeft onder andere harfalen, chronische angina pectoris en diabetes type 2. Denis werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg ‘Leven tot het laatst’. Bekijk hier de campagne Leven tot het laatst.