Plannen op energieniveau
Zenuwachtig
‘Eigenlijk had ik al langer vage klachten waarvoor ik regelmatig bij de huisarts kwam. Nooit was precies duidelijk wat ik had. Toen kreeg ik epileptische aanvallen. Ik ging naar het ziekenhuis en werd wel zenuwachtig. Een hersentumor had ik nooit verwacht. Ik moest geopereerd worden. Je weet dat je bij een hersentumor nooit alle kankercellen weg kan halen. We hadden gehoopt op 20% weg te halen maar na een operatie van 11,5 uur bleek 95% weggehaald te zijn. Dat was het enige goede nieuws toen.’
Studentenleven
‘Na de operatie begon pas echt mijn uitdaging. Ik was 20 jaar, zat midden in het studentenleven, woonde in een studentenhuis met achttien mensen en heb altijd geleefd voor 200%. Dat kon en kan nog steeds niet meer. Terugkomen in de maatschappij lijkt soms voor mij nog steeds onmogelijk.’
Plannen
‘Eigenlijk heeft voor mij alles met energie en vermoeidheid te maken. Na mijn operatie ging ik tijdelijk weer bij mijn ouders wonen. Terug naar het studentenhuis kon niet meer, daar zijn te veel prikkels die ik niet meer aan kan. Inmiddels woon ik weer op mezelf in een studio. Ik maak elke week een planning wat ik kan doen in een week. En dan kijk ik niet naar wat ik wil doen, maar hoeveel energie heb ik? Dat is de basis voor mijn agenda.’
Fysiotherapie
‘Een ergotherapeut hielp mij na mijn operatie om - met mijn beperkte energie - structuur te vinden. Maar als je jong bent (zoals ik) wil je snel meer en harder. Die eigenwijsheid heeft me ook geholpen. Nu krijg ik nog fysiotherapie. Dat vind ik fijn omdat ik dan fysiek bezig en met energie en plannen.’
Tweede thuis
‘Ik heb veel contact met mijn team in het ziekenhuis. Drie verpleegkundig specialisten zijn mijn aanspreekpunten voor alles. Het ziekenhuis voelt ook als mijn tweede thuis. Ik kan daar alles bespreken. Ik bezoek - als het nodig is - een psycholoog vanuit het ziekenhuis. Het is fijn dat iedereen mij daar kent en op de hoogte is van mijn persoonlijke leven.’
Kasplantje
‘Natuurlijk denk ik soms ook: wat als het slechter met mij gaat? Wat wil ik wel en wat wil ik absoluut niet? Toen ik net de diagnose kreeg heb ik dit besproken met mijn ouders. Er was een kans dat ik verlamd zou raken. Ik wilde absoluut geen kasplantje worden. Ik kan mijn wensen ook in het ziekenhuis bespreken. Zij vragen altijd na een scan hoe ik me bij de uitslag voel, ook als de uitslag ‘stabiel goed’ is.
Positief
‘Ik vind het belangrijk om positief te blijven. Ook in de negatieve dingen zit vaak iets positiefs, en daar wil ik stil bij blijven staan in plaats van alles wat ik niet meer kan of anders is. We kunnen het niet beter maken dus we maken er het beste van. Veel lotgenoten zullen herkennen dat je meer geniet van de kleine dingen in het leven. De zon die schijnt, een heerlijke koffie of fijne wandeling. En ik vind het belangrijk om in beweging te blijven. Vooral als ik me rot of verdrietig voel, ga ik even wandelen. Het hoeft niet keihard sporten te zijn, maar in beweging blijven. Dat is voor mij echt een uitlaatklep.’
Myrthe is 22 jaar en heeft hersentumor. Je kunt haar volgen op Instagram: Myrthe Raaphorst (@k_nkerzooi).