Home Ervaringsverhalen Tien uitzaaiingen in de hersenen

Tien uitzaaiingen in de hersenen

René kwam eerder terug van vakantie toen hij zich niet lekker voelde en een druk op zijn borst had. In sneltreinvaart volgden er onderzoeken, ziekenhuisopnames en slecht nieuws-gesprekken. René bleek een zeldzame vorm van longkanker te hebben. Het was uitgezaaid in vier organen. Inmiddels is de vijfde uitzaaiing gevonden: in zijn hoofd.

Portret RenéPreventief MRI

‘Mijn diagnose kwam totaal onverwacht. Ik heb nooit gerookt, altijd gesport en was kerngezond. Ik werd met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat er anderhalf liter vocht rond mijn hart zat. Ik zag mijn leven aan mij voorblij flitsen. Na vele weken in het ziekenhuis werd duidelijk dat ik longkanker stadium 4 heb, met uitzaaiingen in de lymfeklieren, schildklier, hart en nieren. Omdat de medicijnen minder goed werken in het hoofd, is er preventief een MRI-scan gemaakt. Toen bleek dat ik hersenmetastasen had. Vanaf dat moment kreeg ik regelmatig MRI-scans om dit in de gaten te houden.’

Onaangename verrassing 

‘De drie uitzaaiingen in mijn hersenen zijn bestraald. Enkele weken daarna voelde ik een aparte hoofdpijn aan de linkerkant van mijn hoofd. Mijn intuïtie zei dat het niet goed was. De artsen konden het zich haast niet voorstellen en op mijn aandringen is de geplande MRI-scan naar voren gehaald. Maar de uitslag was een onaangename verrassing voor ons allemaal. Er bleken tien uitzaaiingen te zitten.’

Zeldzaam

‘Toen ik de uitslag kreeg, was ik op tour door Europa met de oudste zoon van mijn vrouw. Ik moest direct stoppen met mijn medicijnen. Maar wat dan? Ik heb de hele avond in een prachtig hotel in Frankfurt online gezocht, en geappt onder andere met de arts. Ik heb een zeer zeldzame vorm van longkanker. Dat komt door een bepaalde mutatie die ik heb. Deze mutatie komt bij nog geen 1% van de kankerpatiënten voor, en daar zijn medicijnen voor. Maar met die medicijnen moest ik direct stoppen.’

Intuïtie 

‘Naast de aparte hoofdpijn voelde ik eigenlijk niets ‘extra’ van de hersenmetastasen. Ik ben nu gestart met een nieuw doelgericht medicijn en die zouden de uitzaaiingen in mijn hoofd  moeten aanpakken. Bestralen is nog niet nodig. Voor mijn gevoel werkt het. En ik mag dan wel kanker hebben in zes organen, met mijn intuïtie is niks mis. Ik had het tenslotte ook goed toen ik vroeg de MRI-scan naar voren te halen. Binnenkort zijn er weer scans gepland, dan weten we ook zeker of de medicijnen werken.’ 

 

René is op 23 september 2022 overleden. Hij was 50 jaar en had uitgezaaide longkanker. 

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag