Gelukkig mens met een vreselijke ziekte

Overal briefjes

‘Mijn werk als administratief medewerkster bij een fysiotherapiepraktijk betekende alles voor mij. En ik was er goed in. Dus merkte ik juist op het werk dat er iets met me aan de hand was. Ik maakte fouten, haalde patiëntgegevens door elkaar en vergat afspraken. Nadat ik hoorde dat ik alzheimer had probeerde ik nog door te werken. Overal legde ik kleine briefjes neer zodat ik wist waar ik mee bezig was. Maar het ging niet meer. Mijn lichaam gaf het toen zelf aan: ik viel flauw op kantoor.

Eén taak

Het is fantastisch hoe mijn werkgever met mijn ziekte is omgegaan. Na twee weken thuis hadden ze voor mij een bureau met een computer in een rustige hoek gezet. Ik kreeg één taak tegelijk. Daardoor heb ik nog twee maanden kunnen werken en toen moest ik er tot mijn verdriet helaas mee stoppen. Het is fijn te weten dat ik word gemist.

Doener

Ik was altijd de doener en ik hield de boel draaiende. Voor mijn man, mijn zoon, mijn moeder, voor vriendinnen. Opeens ben ik degene die zo nu en dan zelf hulp nodig heeft. Toen ik hoorde dat mijn werkgever ‘s avonds mijn werk moest corrigeren, voelde ik me vreselijk. Ik voel natuurlijk ook het verdriet van mijn man. Als ik vraag: ‘Gingen we nou weg vanmiddag, en waar gaan we naartoe?’, zie ik hem schrikken: ‘Jeetje, ze weet het écht niet meer...’

Hulp

Toch gaat het leven ook gewoon door. Ik hou enorm van de bioscoop, het theater of concerten bezoeken met familie of vriendinnen. Mijn vriendinnen en ik kennen elkaar al ruim dertig jaar en hebben lief en leed met elkaar gedeeld. Het is heerlijk om samen te ontspannen en te lachen. Ook mijn zus is een grote steun. Eens in de maand neem ik iemand mee naar de Alzheimer kookclub in Zeist. Omdat ik geen auto meer kan rijden, word ik altijd opgehaald. Ik hoef maar met mijn vingers te knippen en ik krijg hulp van mensen om me heen. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. 

Palliatieve zorg

Dat ik op naasten en vrijwilligers kan rekenen, valt onder zogenaamde palliatieve zorg. Zorg die helpt om zo goed mogelijk te kunnen leven, ook als je niet meer beter wordt. Als ik wil kan ik ook steun krijgen van een geestelijk verzorger, om over ingewikkelde vragen of de zin van het leven te praten. Dit worden ook wel levensvragen genoemd. Of een psycholoog, als ik me somber of angstig voel. Dat is een prettig idee.

Weekendjes weg

Samen met mijn man ga ik nog zo veel mogelijk op reis of weekendjes weg. We hebben via Facebook een echtpaar ontmoet waarvan de vrouw ook Alzheimer heeft. Sindsdien gaan we af en toe met elkaar een weekend weg. ’s Avonds in het hotel gaan de vrouwen op tijd naar bed en kunnen de mannen nog even met elkaar bijpraten aan de bar. Zo hebben we steun aan elkaar.

Wat kan wel

Ik spreek ook op congressen, om begrip te kweken over de ziekte en te vertellen dat er nog heel veel mogelijk is. Daar krijg ik energie van. Peter zegt weleens: ‘Zou je niet rustig aan doen?’ Maar het is allemaal veel te leuk.

Positief

Als je zoals ik op jonge leeftijd dementie krijgt, weet je dat je geen lang leven zult hebben. Daarom is genieten het belangrijkste dat er is. Samen ervaringen delen. En alles optimistisch bekijken. Zolang er nog heel veel wel kan, ben ik een gelukkig mens. Een gelukkig mens met een vreselijke ziekte. Als mensen vragen: ‘Hoe blijf je toch zo positief?’, antwoord ik: ik heb gewoon een heel leuk leven. En dat meen ik.’
 

Anita is 59 jaar en heeft de ziekte van Alzheimer. Anita werkt mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg ‘Leven tot het laatst’. Bekijk hier de campagne Leven tot het laatst.