Dementie en palliatieve zorg
Webinar 'Nadenken over de toekomst bij dementie'
PZNL, beheerder van Overpalliatievezorg gaf op 30 november 2023 - samen met Carend, Patiëntenfederatie Nederland en Alzheimer Nederland - het webinar 'Nadenken over de toekomst bij Dementie'. In dit webinar gingen Maartje Klapwijk (specialist ouderengeneeskunde), Saskia Danen-de Vries (adviseur in de dementiezorg) en Ton in 't Veen (nabestaande) in vragen zoals: Hoe ga je het gesprek aan over de laatste levensfase met een persoon met dementie? Wat is belangrijk om te bespreken en hoe doe je dit goed? Je kunt het webinar gratis terugkijken.
Wat is dementie?
Bij dementie werken de hersenen steeds minder goed. Je krijgt problemen met je geheugen, praten en begrijpen. Je kan simpele dagelijkse taken steeds minder goed of helemaal niet meer uitvoeren. Bijvoorbeeld boodschappen doen of iemand bellen. Dit kan per persoon verschillen.
Er zijn ruim 50 soorten dementie. De ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie komen het meest voor. Dementie kan niet genezen. Uiteindelijk zal een patiënt door (de gevolgen van) dementie sterven.
Wanneer palliatieve zorg bij dementie?
Je wordt niet beter van dementie. Hoe snel de hersenen minder goed gaan werken, verschilt per persoon. Mensen met dementie leven gemiddeld zes tot acht jaar met de ziekte. Vanaf dat je weet dat je dementie hebt, heb je recht op palliatieve zorg.
Palliatieve zorg is niet alleen bedoeld voor de laatste maanden van het leven. Palliatieve zorg is alle zorg die iemand krijgt, nadat hij of zij te horen heeft gekregen dat hij dementie heeft. Het is belangrijk dat de arts in ieder geval palliatieve zorg bespreekt wanneer zij denkt dat iemand nog maximaal één jaar te leven heeft.
Bij dementie is het belangrijk om ook aandacht te hebben voor de naasten. Ook moeten jouw naasten betrokken worden bij het praten over jouw wensen en grenzen, nu en in de toekomst. Dit hoort ook bij palliatieve zorg.
Toekomst bij dementie
Bij dementie gaan je hersenen steeds minder goed werken. Er kan een moment komen waarop je niet meer goed kunt uitleggen wat je wilt met je leven. Het is dan ook goed om op tijd in gesprek te gaan over je wensen in de zorg. Je doet dit wanneer je de informatie nog goed genoeg begrijpt om zelf beslissingen te nemen (wilsbekwaam bent).
Het is belangrijk om regelmatig over jouw wensen en grenzen te praten, omdat het kan veranderen als dementie erger wordt. Lees hier meer over wensen vastleggen. Je wijst ook een vertegenwoordiger aan. Deze persoon kan beslissingen voor jou nemen, als je dat zelf niet meer kan. De centrale zorgverlener (als iemand thuis woont is dit vaak de huisarts) moet weten wie de vertegenwoordiger is.
Zodra je weet dat je dementie hebt, zou je regelmatig jouw wensen voor de toekomst moeten bespreken met je naasten en je huisarts. Het is verstandig vast te leggen wat je wel en niet wilt in de toekomst, ook de medische beslissingen die genomen moeten worden in de laatste fase van je leven. Het onderwerp euthanasie kan een onderdeel zijn om te bespreken.
Voor mensen met dementie is vaak de grote angst dat de laatste fase van het leven met dementie niet waardig zal verlopen. Daarom is het extra belangrijk om op tijd te zeggen wat voor jou belangrijk is.
Veel mensen met dementie wonen nog een tijd thuis, maar sommige mensen gaan op een moment naar een verpleeghuis. Lees hier meer over het verpleeghuis.
Kwaliteit van leven
Het is belangrijk om klachten en problemen bij iemand met dementie serieus te nemen en op tijd op te merken. Dan voorkom je dat iemand onnodig lijdt. Door klachten te behandelen moeten ze verminderen of verdwijnen. Zo zorg je voor meer goede dagen in het leven: kwaliteit van leven.
Soms hebben behandelingen nadelen en bijwerkingen. Als de dementie erger wordt, kan je veel last hebben van de nadelen. Het is daarom belangrijk om stil te staan bij de voor- én nadelen van een behandeling. Bijvoorbeeld een ziekenhuisopname of operatie kan zorgen voor veel stress bij iemand met dementie. Misschien zorgt het niet behandelen dat iemand eerder overlijdt, maar is de tijd die hij of zij nog leeft wel prettiger. Lees hier meer over het wel of niet behandelen.
Omgaan met verlies
Omdat bij dementie de hersenen steeds minder goed werken, kan je steeds minder. Het kan zijn dat je dingen niet meer kunt onthouden, de weg niet meer kan vinden in een bekende omgeving en later meer moeite hebt met het herkennen van je vrienden of familie.
Praten en begrijpen gaat steeds moeilijker en het gedrag en karakter kan veranderen. Dit is moeilijk om mee om te gaan, voor jou en je naasten. Het kan helpen om hierover te praten met een geestelijk verzorger.
Voor naasten begint het rouwproces vaak al vanaf het moment dat zijn of haar geliefde de diagnose krijgt. In ons artikel over Rouw om wat nog komen gaat kun je hier meer over lezen.
Het kan voor iemand met dementie helpen om vroeg in het proces iemands levensverhaal te achterhalen. Bijvoorbeeld met een levensboek.
Zorgverleners
Dementie heeft veel invloed op het dagelijks leven. Daarom zijn er veel zorgverleners betrokken:
- De centrale zorgverlener organiseert de zorg.
- De regiebehandelaar is, als je nog thuis woont, vaak de huisarts.
- Wanneer je de diagnose dementie krijgt heb je recht op een casemanager dementie. Dit heet ook wel dementieverpleegkundige, dementieconsulent of trajectbegeleider.
De casemanager wordt vergoed vanuit de basisverzekering en is een vaste begeleider. Als naaste is het belangrijk om een vast aanspreekpunt te vragen.
De zorgverleners voor jou en je naasten werken als een team samen. Samen met jou en je naasten zorgen ze ervoor dat jij de zorg krijgt die bij je past.
Als je opgenomen wordt in een verpleeghuis is er vaak een nieuw behandelteam aanwezig voor adviezen en om mee te denken. Het vorige team is altijd beschikbaar voor vragen en adviezen. De verpleegkundig specialist of specialist ouderengeneeskunde is nu meestal de regiebehandelaar. De verzorgenden spelen ook een hele belangrijke rol.
De afspraken over de zorg en jouw wensen en grenzen staan opgeschreven in een individueel zorgplan.
Mijn dierbare heeft dementie
Met dementie krijg je steeds meer hulp, vaak ook van je naasten en/of mantelzorgers. Het is belangrijk om na te denken over:
- Wat kunnen zij doen om je te helpen?
- Wat komt er allemaal bij kijken?
- Kunnen zij het nog wel aan of is het te zwaar?
- Wat hebben zij nodig en wat zijn hun wensen?
De zorg voor iemand met dementie zal steeds zwaarder worden. Het is belangrijk om zelf ook op tijd hulp te vragen. Je kunt bijvoorbeeld vrijwilligers vragen. Dit kan ook in de allerlaatste fase van het leven en in het verpleeghuis. Lees hier meer over Hulp van vrijwilligers.
Laatste fase dementie niet eten
De meeste mensen met dementie overlijden in het verpleeghuis. Als iemand steeds minder eet en drinkt en slikproblemen krijgt, is het waarschijnlijk dat iemand een longontsteking krijgt en overlijdt.
Het is moeilijk om te zien dat je geliefde steeds minder eet en drinkt. Het is belangrijk om te weten: iemand overlijdt niet omdat zij/hij minder eet of drinkt, zij/hij eet of drinkt minder omdat zij/hij overlijdt.
Het is belangrijk om niet te veel druk te leggen op het moeten eten en drinken. Sondevoeding of voedingssupplementen doen in deze fase meer kwaad dan goed. Lees hier meer over eten en drinken in de laatste fase van het leven.
Overlijden met dementie
In de laatste weken van het leven word iemand zwakker en komen problemen met slikken en pijn vaak voor. Uiteindelijk raakt iemand zo verzwakt dat een andere ziekte of infectie de uiteindelijke doodsoorzaak is. Zoals een longontsteking, ontstaan door problemen met slikken.
Mensen met dementie kunnen angstig en onrustig zijn. In de laatste dagen van het leven (stervensfase) zijn de onrust en de angst soms opeens heel heftig. Dit wordt ook wel een terminaal delier genoemd. De arts kan in zo'n geval, in overleg met de naasten, iemand in slaap brengen. Dit noem je palliatieve sedatie. Hier kun je meer lezen over palliatieve sedatie.
Hier lees je hoe sterven gaat en wat vaak gebeurt in de laatste dagen van het leven
Nazorg bij dementie
Na de dood van een dierbare gaat het leven weer door. Maar zo makkelijk is dat vaak niet voor nabestaanden.
De centrale zorgverlener vraagt vaak een aantal weken na het overlijden of de nabestaanden een nazorggesprek willen. Dit gesprek kan helpen samen terug te kijken hoe alles is gegaan. Ook helpt het om met het verlies om te gaan en steun te voelen. Het is goed om zowel positieve als negatieve ervaringen te delen. Als nabestaande kun je ook altijd zelf om een nazorggesprek vragen. Lees hier meer over nazorg.
Meer informatie
We hebben de informatie gemaakt met de richtlijn voor zorgverleners over Palliatieve zorg voor mensen met dementie.