We moeten je iets vertellen
Hoe vertel je je kind dat je niet meer beter wordt en waarschijnlijk overlijdt aan jouw ziekte? Douwe hoorde eind 2023 dat zijn darmkanker terug was en dat hij niet meer beter werd. Samen met zijn vrouw schreef hij een kinderboek. ‘Ik vond het belangrijk om het woord kanker op te schrijven. Je kind hoort dat woord toch ergens. Je moet als ouders de bron van informatie zijn.’
Endoscopie
‘Het was in 2021, rond de tijd dat bekend werd dat André van Duin darmkanker had. Ik had dezelfde klachten dus nam het meteen serieus. In het ziekenhuis werd er met een camera in mijn darm gekeken (endoscopie). Ik deed het zonder verdoving. Dat was zeer pijnlijk. Het was duidelijk dat het darmkanker was.’
Ziekenhuis
‘Ik kreeg behandelingen om mij beter te maken. Maar na een jaar voelde ik me suf en moe. Tijdens een controle werd duidelijk dat de kanker weer terug was. Het was nu uitgezaaid in mijn lever. De dokters konden me nog steeds beter maken. De behandelingen waren zwaar, het katheter in mijn lichaam (port-a-cath) ging ontsteken. Ik voelde me heel slecht, en ben met spoed geopereerd.’
Palliatieve fase
‘De kanker bleef terugkomen. In november 2023 hoorde ik dat de dokters mijn kanker niet kunnen genezen. Ik zit in de palliatieve fase. Dat was een enorme klap voor ons. Dat nieuws moet je ook aan je kinderen vertellen. Ik heb 4 kinderen van 21 tot 8 jaar. Mijn vrouw en ik hebben samen gepraat hoe we het onze kinderen vertellen. Tegen mijn oudste 3 kinderen konden we het vertellen, al zijn die gesprekken natuurlijk niet makkelijk en leuk.’
Boek
‘Tegen een kind van toen 7 jaar vertellen dat papa niet meer beter wordt en dood gaat aan zijn ziekte doe je niet zomaar. We hebben het besproken met school en jeugdgezondheidszorg in onze stad. Toen kregen we een boekje aangeraden. Het was fijn om het nieuws met een boek te kunnen vertellen. Maar het boek paste niet bij ons. Het ging over een vader met ALS, dat heb ik niet.’
Idee
‘Ik had in die tijd veel aan mijn hoofd. Natuurlijk dacht ik ook na over mijn kinderen. Op een slechte nacht werd ik wakker en had ik een idee voor een ander boek. Ik heb het meteen in drie zinnen opgeschreven. Ik vertelde mijn vrouw in de ochtend over dit idee. Zij was enthousiast. Ik vertelde het tegen meer mensen, en ook zij vonden het een goed idee. Uiteindelijk hebben we dit boek met een team en veel hulp gemaakt.’
Details
‘Ik heb alles zelf getekend. Dat is best veel, want het boek kent vier verschillende versies: van een goed vooruitzicht tot het vrij snel overlijden. Mijn zoontje heeft meegekeken bij het tekenen. Hij wilde dat ik details tekende, zodat er op elke bladzijde veel te zien is. Ik vond het belangrijk om het woord kanker op te schrijven. Je kind hoort dat woord toch ergens. Je moet als ouders de bron van informatie zijn.’
1,5 baan
‘Ik ben nu druk bezig met het boek. Soms lijkt het alsof ik 1,5 baan heb. Ik werk én ben bezig met het boek. Als je eerlijk bent, is mijn persoonlijke verhaal natuurlijk niet leuk. Mijn vooruitzichten zijn niet goed. Maar nu gaat het best wel goed met mij. Ik krijg chemo’s om de ziekte te remmen en de klachten vallen mee. Ik ben dan ook vooral bezig met het nu. Het heeft voor mij geen zin om te veel te kijken naar wat als het straks misgaat.’
Energie
‘We weten 1 ding in het leven zeker en dat is dat we doodgaan. En als je dat niet kunt accepteren, kan het een vervelende rit worden. Samen met mijn vrouw bezig zijn met het boek is voor ons een manier om met de situatie om te gaan. Het geeft energie. Dat vind ik fijn, om nu dingen te doen die voor mij belangrijk zijn. En natuurlijk hoeft niet iedereen een boek te schrijven, maar nu iets doen dat energie geeft kan je helpen om met de situatie om te gaan.
Douwe is 47 jaar en heeft uitgezaaide darmkanker. Zijn boek ‘We moeten je iets vertellen’ is te bestellen via de website www.mijnverhaalvoorjou.nl