Kinderen van ernstig zieke ouders

Als je ernstig en ongeneeslijk ziek bent, veranderen er dingen. Met jezelf maar ook thuis. Je hebt vaker afspraken met de arts, je bent sneller moe en misschien moet je zelfs stoppen met werken.

Wanneer het normale leven ineens flink verandert, doet dat iets met het gevoel van veiligheid en zelfvertrouwen van je kind. Het is daarom belangrijk dat je eerlijk bent tegen je kind, en hen vertelt over jouw ziekte en jouw toekomst.

Video voor zorgverleners over kinderen van ernstige zieke ouders 

Tips 
 

• Praat met je kind

Wees eerlijk over je ziekte. Hoe jong je kind ook is, het merkt zelf dat er ‘iets niet klopt’. Praat op een manier die past bij de leeftijd van je kind over jouw ziekte en wat de gevolgen zijn. Vertel informatie als je het zelf verwerkt hebt. Vaak weet je zelf goed wat jouw kind aankan. Dus neem jouw kind bijvoorbeeld in kleine stappen mee. Het hoeft niet in één gesprek.  

• Geef ruimte aan emoties

Praat met je kinderen over de gevoelens van je kind en die van jou. Verdriet, angst, boosheid, schuldgevoel, spijt, alle gevoelens zijn mogelijk en mogen er zijn. 

• Steun op mensen in je omgeving

Door hulp te accepteren van mensen om je heen, hoeft jouw kind niet voor jou te zorgen. Jij kunt dan als ouder voor je kind blijven zorgen. 

• Geef je kind een gevoel van veiligheid

Laat je kind weten dat ze altijd bij je terecht kunnen als het vragen heeft, verdrietig, boos of bang is. En laat je kind weten dat er altijd voor hen wordt gezorgd. Zo voelt het zich veilig.   

• Zorg voor regelmaat

Door de ziekte en behandeling verandert er veel in het gezinsleven. Juist dan geven regelmaat en de normale opvoedregels je kind houvast.  

• Zorg voor ontspanning

Probeer zoveel mogelijk ontspannende dingen samen te blijven doen als gezin, bijvoorbeeld naar een attractiepark gaan of een ander uitje plannen. Moedig je kind aan te blijven spelen met zijn vrienden of iets anders leuks te doen. 

• Informeer de school

Als de leraar of lerares op de hoogte is, kan zij of hij zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving op school. De lerares of leraar kan helpen wanneer het even minder goed gaat met je kind en aan klasgenoten vertellen wat er speelt.  

• Let op ander gedrag dan normaal

Er zijn een aantal signalen die erop kunnen wijzen dat ‘gewone’ hulp misschien niet genoeg is voor je kind en dat er meer hulp nodig is. Bijvoorbeeld:  

• slecht slapen 
• niet naar bed willen 
• nachtmerries 
• minder eetlust  
• vage lichamelijke klachten zoals buikpijn of hoofdpijn 
• eenzaam voelen 
• ongeduldig of onrustig zijn 
• lang somber zijn 
• geen zin hebben in school  
• grote veranderingen in schoolprestaties 

Hulp en ondersteuning  

Het kan zijn dat je extra hulp wil voor je kind. Praat hierover met je (huis)arts of verpleegkundige. Zij kunnen je verder helpen en/of doorverwijzen.

Er zijn een aantal organisaties die gezinnen kunnen helpen. Je vindt ze hier op een rij:  

• Behandelcentrum 

Patiënten met ongeneeslijke kanker, en diens kinderen kunnen praten met zorgverleners over de psychische gevolgen van de ziekte. Daar zijn speciale behandelcentra voor zoals het Helen Dowling Instituut of Ingeborg Douwes Instituut.  

• IPSO-centra (inloophuizen)  

Door het hele land zijn IPSO-centra (inloophuizen) die mensen met kanker en hun partners en kinderen helpen. Bijvoorbeeld het Toon Hermans Huis. Via de inloophuizen kun je ook in contact komen met mensen die in dezelfde situatie zitten. Lees hier meer over de IPSO-centra.

• Gesprekken met geestelijk verzorger 

Soms zijn een aantal gesprekken met een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleiding voor een ouder of gezin gratis. Je kunt dit aanvragen bij het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) bij jou in de buurt. Hier vind je de contactgegevens. Je kunt de netwerkcoördinator van het NIK bellen of e-mailen voor meer informatie en om je aan te melden. 

Wensenstichtingen

Het kan zijn dat jij, jouw gezin en/of jouw kinderen nog iets willen doen, of meemaken en kunnen jullie daar hulp bij gebruiken. Er zijn verschillende stichting die hierbij kunnen helpen. We zetten ze hier op een rij.  

Websites  

Er is een aantal websites dat informatie geeft over hoe je omgaat met je kind als je ongeneeslijk ziek bent. Sommige website zijn specifiek gerichten op mensen die kanker hebben, maar de informatie is ook waardevol bij andere ernstige, ongeneeslijke ziektes zoals ALS of COPD. 

• kankerspoken.nl
• jongehelden.nl
• achterderegenboog.nl
• kanker.nl

Leestips voor ouders 

• Brochure KWF 'Kanker. En hoe moet het nu met mijn kinderen?' 

Deze brochure geeft tips aan ouders over hoe ze met kinderen kunnen praten over een ongeneeslijke ziekte. Ook is er een hoofdstuk over wat ouders wel en niet tegen hun kinderen kunnen zeggen als een ouder dood gaat. Hoewel deze brochure gaat over kanker, is het ook te gebruiken bij andere ongeneeslijke ziekten.

• Een pleister tegen tranen 

Dit boek is bedoeld als hulp voor ouders, leraren, artsen en andere medewerkers in de zorg. Het legt uit hoe kinderen omgaan met de ongeneeslijke ziekte van hun vader of moeder en wat voor invloed de ziekte heeft op het gezin. 

• Jonge kinderen en de dood

Dit boekje leert ouders hoe zij met hun kinderen kunnen omgaan bij een ernstige, levensbedreigende en/of ongeneeslijke ziekte in het gezin.

Leestips voor kinderen  

Er zijn boeken voor kinderen die ze helpen om om te gaan met ongeneeslijk ziek zijn en sterven: 

Boeken voor kinderen van 3 tot 5 jaar:

• Sacha Groen – 'Papa Draak wordt niet meer beter' 
• Max Velthuijs - ‘Kikker en het vogeltje’ 
• Nathalie Slosse - 'Grote boom is ziek' (in het aanvullende vouwboekje 'Afscheid van Grote Boom' wordt boom niet meer beter)

Boeken voor kinderen van 6 tot 9 jaar:

• Pimm van Hes - 'Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden'
• Patrice Karst – 'Ik laat je nooit los'
• Tiny Fisscher en Herma Starreveld – 'Vogel is dood' 
• Floor Bal – 'Het einde van Iemand' 

Boeken voor kinderen van 9 tot 13 jaar

• Uus Knops – 'Het alfabet voor groot verdriet' 
• Marieke de Boer – 'Leven herinnerings-doe-boek' 
• Stine Jensen – 'Alles wat was' 

Kijktips voor kinderen 

Zapp maakte in 2023 de serie 'Zo dood als een pier' over de 7e Montessorischool in Amsterdam. De kinderen op die school werden de afgelopen jaren vaak met de dood geconfronteerd. Juf Pleun stierf aan een hartaanval, juf Tineke aan kanker. En nu is er nog een juf ongeneeslijk ziek. Bekijk de serie 'Zo dood als een pier'.

Het Klokhuis maakte in 2021 een speciale serie over dood en afscheid.  

Meer informatie

Ben je zorgverlener en wil je meer informatie hoe je ouders en hun kinderen kunt ondersteunen? Kijk dan hier op de website van Palliaweb.