Home Ervaringsverhalen Door goede zorg sta ik stil bij wat ik écht belangrijk vind

Door goede zorg sta ik stil bij wat ik écht belangrijk vind

Michiel (63) heeft ALS. ALS is een ongeneeslijke ziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. Na de eerste verschijnselen leven mensen met ALS gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Michiel: ‘Er is geen ontkomen aan. Daarom maak ik er het beste van. Palliatieve zorg helpt daarbij. Dit is zorg die je kunt krijgen als je ongeneeslijk ziek bent.’  

Portret Michiel over kwaliteit van leven‘Voordat ik ALS had, genoot ik van een ontspannen leven. Met mijn vrouw, twee dochters, fijne vrienden en een leuke baan bij een reclamebureau in Eindhoven. Ik gaf voor mijn werk regelmatig workshops en presentaties. Op een gegeven moment merkte ik dat ik steeds vaker over woorden struikelde. Ik zocht op Google. Nou… daar werd ik niet vrolijk van. Dus ik ging naar de huisarts. Die stuurde mij door naar de neuroloog. Veel verschillende onderzoeken volgden. Eigenlijk wist ik toen al dat het foute boel was. En dat bleek ook. In april vorig jaar kreeg ik na alle onderzoeken de diagnose ALS.’  

Afscheid nemen 

‘Na deze diagnose brak een nieuwe fase aan. In het begin wist ik niet wat ik wilde en nodig  had. Mijn neuroloog stuurde mij door naar het ALS-behandelteam. Ik maakte kennis met het team. En verder? Ik duwde alles een beetje voor mij uit. Onder meer omdat ik mij niet echt ziek voelde. Niemand zag iets aan mij. Nu wel. Ik praat moeilijker en minder en ik loop met een stok. Ik kan nog maar 50% van de inhoud van mijn longen gebruiken. Hierdoor moet ik afscheid nemen van dingen die ik leuk vond. Zoals wielrennen, mountainbiken en skiën. Het is niet meer te negeren. Dat is zwaar.’ 

Goede begeleiding 

‘Gelukkig kan ik via het ALS-behandelteam gebruikmaken van palliatieve zorg. Vooral aan de mentale hulp heb ik veel. Sinds een maand praat ik met een maatschappelijk werker en een psycholoog. Alleen én met mijn gezin. Die gesprekken zijn emotioneel, maar heel waardevol. Want het is lastig om na te denken over het moment dat ik er niet meer ben. Iedereen doet dat op een andere manier en in een eigen tempo. Als je dit niet doet, kun je de verbinding met elkaar verliezen. Iets wat je juist níet wil.

De gesprekken luchten op en geven inzicht. Wat speelt er in jouw hoofd? Wat willen we nog doen met het gezin nu het nog kan? Hoe kunnen we de fase dat ik nog leef zo fijn mogelijk maken? Welke palliatieve zorg kan hierbij helpen? Hoe meer we met elkaar praten over het leven en de dood, hoe meer rust er komt. Dat is goed voor de emoties en gedachten van iedereen.’  

Praten over wat écht belangrijk is 

‘Mensen die in dezelfde situatie zitten als ik, wil ik meegeven dat mentale zorg je zeker kan helpen. Hierbij kun je denken aan een geestelijk verzorger, maar ook aan een maatschappelijk werker of psycholoog. Kies wat bij je past. En doe dat meteen. Ik ben niet direct na mijn diagnose met iemand gaan praten. Ik was toen bezig met andere dingen: kan ik nog lopen, praten, mijn veters strikken? Pas toen ik merkbaar achteruitging, klopte ik aan bij de maatschappelijk werker en psycholoog. Met de wijsheid van nu zou ik direct mentale hulp inschakelen. Zodat ik eerder stil zou staan bij wat ik écht belangrijk vind.’  

Video

Bekijk ook deze video van Michiel.


Michiel is geïnterviewd voor een campagne over palliatieve zorg in 2022. De campagne is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Lees meer hierover op www.overpalliatievezorg.nl/kwaliteit.

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag