Home Ervaringsverhalen Kwaliteit van leven gaat boven alles

Kwaliteit van leven gaat boven alles

Chrisje Comvalius kwam 75 jaar geleden ter wereld met een te klein hart. Sinds 2003 ondervindt zij hiervan steeds grotere gevolgen. En daarnaast heeft zij Alzheimer, een hersenziekte. Maar bedlegerig, zoals verwacht? Nee, zowel haar hart als hoofd én agenda zijn nog gevuld met levendigheid.
Portret Chrisje

Chrisje Comvalius is ongeneeslijk ziek maar niet uitbehandeldWaardevolle lessen

‘Dat ik 75 heb mogen worden, vind ik gewéldig. De kosmos is mij goed gezind geweest, ook al was ‘t niet altijd makkelijk. Anders had ik de waardevolle lessen – waar ik veel van geleerd heb - nooit gekregen. Er blijkt een draaiboek te zijn voor mijn leven zonder dat ik ervan wist.’ 

Einde uitstellen

‘In 2021 mislukte een operatie aan mijn hartklep en ging deze lekken. Door onder andere de corona-pandemie werd ik te laat opnieuw geopereerd. Daardoor kon de chirurg de ontstane bloedprop niet meer verwijderen. Hartfalen heet dit. Ik krijg sindsdien medicijnen om het einde uit te stellen.’ 

Cardioloog

‘Een van de cardiologen vond dit heel erg en heeft contact met mij gehouden. Hij houdt mijn hele medische dossier bij. En wil altijd weten hoe ik met het leven omga. Dat boeit hem.’ 

Grootste verlies

‘In 2020 besefte ik ineens dat ik te lang moest werken om teksten uit m’n hoofd te leren. Daarnaast voelde ik me raar. De diagnose Alzheimer heb ik kalm ontvangen. Met de arts had ik eigenlijk een prachtig gesprek. Waarschijnlijk is deze ziekte al veel langer bij me. Telefoneren lukt me inmiddels nog net, computeren kan ik niet meer. Maar het grootste verlies is dat ik geen boeken meer kan lezen.’

Weinig traditionele leven 

‘Mijn artsen vertellen me geregeld dat ik een geen typische patiënt ben. Dit beeld past goed bij het weinig traditionele leven dat ik heb geleid. Zo vertrok ik als 15-jarig zwart, Antilliaans meisje van 1.56 meter voor een goede opleiding naar een Nederlandse kostschool. Op mijn 28e ben ik gescheiden en ging ik alleen verder met m’n zoontje. Daarna ben ik nooit meer een relatie aangegaan, omdat het gewoon niet bij me past. Ik volgde de kweekschool en een theateropleiding.'

Zwarte actrice

'Jarenlang gaf ik les aan moeilijk opvoedbare kinderen, tot ik op m’n 50e besloot alleen nog maar te acteren. Dat was wat hoor, zwarte actrices waren er in die tijd niet. Wel ontmoette ik veel jonge acteurs. Ik ben dol op talent ontdekken. Wil je van mij leren, dan geef ik graag alles wat ik weet aan je door. Het leven draait om geven. En nu mag ik ontvangen. Ik heb zoveel jonge mensen om me heen die er voor me willen zijn.’

Zwakker

‘Tot eind vorig jaar heb ik gewerkt als actrice. In april kan ik nog meespelen in een kinderserie, zo leuk. Tegelijkertijd leef ik bij de dag en zou het prettig zijn als ik op een morgen niet meer wakker word. Fysiek word ik steeds zwakker. Ik heb verschrikkelijk veel aan mijn huisarts, een wereldschat. En vanuit mijn Persoonsgebonden budget (PGB) huur ik prachtmensen in om mij en mijn huishouden elke dag te verzorgen. Ook mijn zoon staat mij drie dagen per week bij.’ 

Kwaliteit van leven 

‘Als ik niets meer kan doen, word ik ongelukkig. Als ik geen voorstelling meer kan bezoeken bijvoorbeeld. Van zo’n inspanning krijg ik even een terugslag, maar kwaliteit van leven gaat voor mij boven een lang leven. Wanneer mijn grens daarom is bereikt, laat ik euthanasie plegen.’

Sterven zonder angst

‘Ondanks mijn ziektes kan ik sterven zonder angst of boosheid. Van mijn vader leerde ik als klein meisje een wijze les over heengaan. ‘Is oma nu weg?’, vroeg ik na haar overlijden. ‘Jij vindt energie toch zo’n mooi woord’, antwoordde hij. ‘Nou, alles is energie. Oma is dus alles, al die mooiste energie.’

Chrisje Comvalius is op 22 augustus 2023 overleden. Ze is 75 jaar geworden. Chrisje werkte mee aan een landelijke publiekscampagne over palliatieve zorg 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'

Meer weten? Stel je vraag

Neem voor spoedeisende vragen en vragen over je persoonlijke, medische situatie altijd contact op met je eigen arts of verpleegkundige.
Stel jouw vraag