Als naaste voel je je verantwoordelijk bij palliatieve sedatie
Het begon met pijn
‘Het begon met pijn met lopen. Bij de huisarts en in het ziekenhuis dachten ze aan een liesbreuk, beginnende artrose en een versleten heup. Peter voelde zich niet serieus genomen. Hij geloofde de artsen wel, maar die ziektes verklaarden niet de pijn die hij voelde. Uiteindelijk zijn we naar Duitsland gereden voor een MRI-scan en daar zagen ze meerdere tumoren in het bekken.’
Uitgezaaide slokdarmkanker
‘Terug in Nederland zat hij al in een rolstoel. Lopen ging bijna niet meer. Maar Peter was opgelucht. Eindelijk wisten we wat er echt aan de hand was. Na verschillende onderzoeken bleek het slokdarmkanker te zijn. Van de bestraling en de chemo knapte Peter enorm op. De pijn verdween - hij kon weer lopen - en hij voelde zich op een gegeven moment zo goed dat hij ging werken. Het leek zelfs even alsof hij niet ziek was.
Palliatieve behandelingen sloegen aan
‘We kregen twaalf goede weken samen. Het is ook gek, want je weet dat iemand heel ziek is, maar je ziet en voelt het niet. We hebben veel leuke dingen gedaan: tochtjes met de cabrio gemaakt, een boot gehuurd in Friesland. Ik heb tijdens die uitjes ook heel veel foto’s gemaakt. Ik wilde de herinneringen zo lang mogelijk vast houden.’
Nieuwe uitzaaiingen
‘En toen kwam de pijn terug. In het ziekenhuis kregen we te horen dat er nieuwe uitzaaiingen waren, nu in zijn hersenvlies. Toen heeft Peter het opgegeven. Hij kon niet meer. Hij is thuis in bed gaan liggen, en is er niet meer uitgekomen. Dan kom je op vrijdagmiddag thuis en is alles dicht. We hadden geen thuiszorg, dus we modderden thuis maar wat aan. Dat eerste weekend was heel moeilijk.’
Intermitterende sedatie
‘We hadden eerder met de huisarts gesproken over euthanasie. Maar toen het moment daar was, konden we de beslissing niet nemen. Om samen een datum te prikken is niet te doen. Palliatieve sedatie was ter sprake geweest. De huisarts vroeg aan Peter waar hij het meest last van had. ‘De nachten duren zo lang’ had hij gezegd. Toen vertelde de huisarts dat ze Peter ook alleen ’s nachts in slaap kon brengen. Dat heet 'intermitterende sedatie'. Overdag kon hij gewoon nog eten en drinken, maar dat werd steeds minder. Misschien twee stukjes peer en af en toe een slokje perensap.'
Palliatieve sedatie
‘Als naaste voel je je verantwoordelijk bij palliatieve sedatie. De patiënt kan niets meer. De verzorging is er vaak maar even. Daarom heb ik aan het palliatieve thuisteam gevraagd op welke signalen ik moet letten. Bijvoorbeeld dat ik kon zien als hij toch pijn had. Ik zat er als een havik bovenop. En zodra het mocht, kon ik hem extra morfine geven. Ik wilde dat zijn sterfbed goed was.’
Niet meer wakker worden
En toen was er een hele slechte nacht. Samen met de huisarts hebben we besloten dat we hem in slaap zouden houden. Het heeft nog een dag geduurd, in die nacht is hij overleden. Ik vind het een fijne gedachte dat hij ’s avonds niet wist dat dit de laatste nacht was.’
Pijn bij palliatieve sedatie
‘Als naaste voel je je bij palliatieve sedatie machteloos. Het lijntje met het leven wordt voor de patiënt wordt steeds dunner en jij moet de beslissingen voor hem nemen. Ik heb ook alles gevraagd en opzocht. Wat kon ik verwachten bij een sterfbed? Wat zijn de signalen van pijn als iemand gesedeerd is? Ik kijk positief terug op de palliatieve sedatie van Peter omdat ik veel heb kunnen doen. Maar daar heb ik wel zelf voor gezorgd.’
Hedwig is 51 jaar en was getrouwd met Peter, 55 jaar. Peter had uitgezaaide slokdarmkanker. Hij is op 13 december 2020 overleden.
Hedwig startte de website www.wijmering.nl, een website met tips voor partners van palliatieve patiënten om samen herinneringen te maken.