Mijn leven is totaal veranderd maar ik ben blij met het leven dat ik nu heb
Marathon
‘Afgelopen weekend heb ik voor het eerst een hele marathon gelopen dus op dit moment doet mijn lichaam pijn, haha. Vooral mijn rechterkant doet pijn, dat merkte ik ook tijdens de marathon. Mijn rechterkant was namelijk het meest aangetast na mijn tweede operatie. Op dit moment ben ik vooral super trots dat het me gelukt is. Ook al ben ik ongeneeslijk ziek, ik kan een marathon rennen. Dat wilde ik heel graag afstrepen.’
Over Mijn Lijk
‘Toen ik hoorde dat ik twee hersentumoren had - één grote achter mijn oog en één kleinere achterin mijn hoofd – dacht ik vooral dat ik niet lang zou leven. Er zat een bom in mijn hoofd maar niemand wist hoe lang het lontje was. In die periode begonnen ze met filmen voor de televisieserie Over Mijn Lijk seizoen 11. Op maandag was de laatste aflevering van seizoen 10 op televisie, en die donderdag kwam ik erachter dat ik ongeneeslijk ziek was. Ik heb het programma meteen benaderd om mij te volgen.’
Opnieuw leren
‘Ik werd twee keer aan mijn hersenen geopereerd. Na de eerste operatie kon ik niets meer: mijn gezicht zwol op en ik kon niet meer praten. Ik kreeg mijn eerste epileptische aanval. Na het ziekenhuis ben ik gaan revalideren in revalidatiecentrum Klimmendaal. Ik snapte helemaal niets meer van gewone dingen. Als ik onder de douche stond, dronk ik de shampoo. Ik moest alles opnieuw leren.’
85%
‘Na de eerste operatie kreeg ik een tweede operatie. In totaal is ongeveer 85% van de tumor verwijderd. Na de tweede operatie had ik het meest last van mijn rechterkant, mijn rechterarm en -hand kon ik bijna niet gebruiken. Dus ik ging weer revalideren, met de focus op mijn rechterkant.’
Chemo
‘Na mijn operaties bleek mijn tumor weer te groeien dus ben ik gestart met chemo in pilvorm, een jaar lang thuis. Op dit moment staat de tumor stil. Ik heb vanaf nu elke zes maanden een scan en ik slik anti-epilepsiepillen. Dat is op dit moment de enige behandeling die ik krijg. We hebben ondersteuning gehad van een psycholoog van het Helen Downing Instituut, soms spreek ik haar nog. Dat heeft Bionda en mij ook erg geholpen in het begin van mijn ziektetraject. ’
Vergiet
‘Het klinkt gek want mijn leven is totaal veranderd maar ik ben blij met het leven dat ik nu heb. Ik vergeet nog steeds heel veel – mijn hoofd is een vergiet, maar ik geniet van de dag en van het moment. Mijn doel is om 40 jaar oud te worden maar het leven loopt hoe het loopt. Niemand heeft daar invloed op, ook jij niet. Ik ben niet blij dat ik ziek ben geworden maar ik ben wel blij hoe ik nu in het leven sta.’
Leef in het moment
‘Dit jaar ben ik vader geworden van mijn zoon Beau. Eigenlijk heb ik alles wat ik wilde: een mooi eigen huis, lieve familie en vrienden, mijn geweldige vrouw Bionda en ook nog een prachtige zoon. En misschien zie ik hem niet naar de middelbare school gaan en de kans dat ik opa word is klein, maar toch ben ik dankbaar voor wat ik nu heb. Dat wil ik ook iedereen meegeven: Wees blij met elke dag en leef in het moment. Vandaag heb je, morgen is niemand gegeven.
Toekomst
Werken voor de klas kan ik niet meer maar ik sta nog steeds voor groepen. Ik geef lezingen over wat mij is overkomen en wat ik eruit haal. Deze lezingen kosten me energie maar helpen me ook. Ik was niet voor niets docent: ik wil graag mensen dingen leren. Hoe het in de toekomst zal gaan weet ik niet en ben ik ook niet te veel mee bezig. Ik heb een mooie natuurbegraafplaats gevonden voor als ik er niet meer ben. Het enige wat ik echt heel moeilijk zou vinden is dat ik dat ik ga terwijl Beau nog heel jong is en mij niet meer zou herinneren. Dat vind ik heel erg.’
Koen is 29 jaar en heeft een hersentumor. Hij deed mee aan het televiesieprogramma Over Mijn Lijk, seizoen 11.
Leven tot het laatst: de wandeling
We spraken Koen ook voor een video op Instagram. Deze video is gemaakt in samenwerking met KRO-NRCV als aansluiting bij het televisiepogramma Leven tot het laatst: de wandeling.