De kat lag bij hem in bed

Adoptiekind met verstandelijke beperking 

‘Halverwege de jaren 70 hebben wij Hans en Leo, twee broers die geen contact met de eigen familie meer hadden, geadopteerd. Ze hadden beide een verstandelijke beperking en een aangeboren stofwisselingsziekte. Ze waren toen 16 en 17 jaar. Emotioneel waren het nog peuters. We merkten het vooral toen onze eigen kinderen geboren werden, en naar de kleuterklas gingen. Zij reageerden volwassener dan Hans en Leo.’

Stofwisselingsziekte en verstandelijke beperking 

‘De stofwisselingsziekte van Leo hield in dat hij ongeveer eens in de drie weken hele hoge koorts kreeg, vaak samen met ontsteking in verschillende organen. De laatste jaren – hij was toen meer dan 50 jaar – kreeg hij meerdere longontstekingen per jaar. Hij had ook een lichte herseninfarct gehad. Lichamelijk was hij dus erg zwak en veel ouder dan zijn echte leeftijd.’ 

Niet-behandelen

‘In die tijd hebben ik, mijn partner, kinderen en de huisarts besproken wat nog goed voor Leo was als hij vaker ziek zou worden. Hij werd toen geregeld opgenomen in het ziekenhuis, voor zijn longontstekingen. We hebben toen een niet-behandel-afspraak gemaakt. Hij kreeg nog wel ‘eenvoudige’ behandelingen. Maar bijvoorbeeld bij een zware longontsteking zou hij niet meer opgenomen worden op de intensive care (IC), of beademd worden. Ook was er een geen-reanimeer-afspraak.’

Zorgafspraken bij iemand met een verstandelijk beperking 

‘Dat was voor ons moeilijk. Maar met zijn conditie - en door zijn eerdere herseninfarct - weet je dat zijn kwaliteit van leven achteruit zou gaan bij een lange IC-opname. Daarbij kun je het hem niet uitleggen. Hij kon wel goed praten, maar hij werd daardoor vaak overschat. Emotioneel had hij het niveau van een tweeënhalf-jarige. Bij de eerstvolgende ziekenhuisopname - nadat we dit besluit genomen hadden - moest ik zeggen dat er een niet-reanimeer-beleid was. Dit voelde een beetje als een doodsvonnis.’

Laatste levensfase van iemand met een verstandelijke beperking 

'Hij werd in 2018 weer opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking. Toen hij thuiskwam in de zorginstelling waar hij woonde, kreeg hij een allergische reactie op de plek waar het infuus had gezeten. Nu had hij dat vaker, dus wij en de zorginstelling waren niet meteen ongerust. Maar het ging niet over. Elke dag kwam er een andere huisarts van de huisartsenpost en op vrijdag is hij met hoge spoed naar de eerste hulp gestuurd. Het was toen al heel slecht.'

Ziekenhuisopname in de laatste levensfase 

‘Op de eerste hulp werd duidelijk hoe slecht het was. Hij had veel pijn, zijn hoornvlies was uitgedroogd, zijn nieren functioneerden bijna niet meer en over zijn hele lichaam was zijn huid ontstoken en was hij aan het vervellen. Na een gesprek met de arts hebben wij het moeilijke besluit genomen om de behandeling te stoppen. Als Leo dit zou overleven, was er geen kwaliteit van leven meer. Hij zou bijna blind zijn, en hij hoorde al slecht. Dus hij werd afgesloten van de buitenwereld. Met zijn slecht werkende nieren zou hij een speciaal dieet moeten volgen, en extra medicijnen moeten slikken. Dat was geen leven voor Leo.’

Stoppen met behandelen van iemand met een verstandelijke beperking 

‘Maar de zaalarts wilde in eerste instantie niet direct stoppen. Hij had namelijk net een antibioticakuur gestart, en die wilde hij afmaken. Dat zou nog minimaal twee dagen duren. Dat was heftig. Want wij wilde Leo mee naar huis nemen, zodat hij bij ons thuis kon sterven. Het was een ‘geluk’ dat Leo zijn infuus eruit had getrokken, terwijl wij het gesprek met de zaalarts over de antibiotica voerden. Niet bewust maar uit onrust. Omdat het infuus aanleggen bij Leo sowieso al erg moeilijk was, kon de zaalarts instemmen dat het infuus uit mocht blijven.’

Palliatieve sedatie 

‘Maar toen mocht Leo naar huis. Omdat hij zo’n pijn had, hadden wij gevraagd om palliatieve sedatie. Maar ook daar wilden de artsen in het ziekenhuis niet mee starten. Dat moest de huisarts doen. Gelukkig stemde de huisarts daar snel mee in, en is dat ’s avonds - toen Leo thuis was - gestart. Het hielp heel erg dat wij eerder met de huisarts gesproken hadden over Leo en zijn laatste levensfase.’

Rustig overleden

‘Leo heeft hier nog drie dagen in de huiskamer gelegen. Er was altijd iemand bij hem. Hij is heel rustig overleden, met de kat in zijn bed. Hans was ook thuis, die heeft Leo ook nog gezien hier in bed. Echt precies uitleggen hoe het overlijden van Leo is gegaan, kunnen we niet. Dat is te moeilijk voor Hans om te begrijpen. Hij heeft het nog elke dag over Leo, we gaan ook heel vaak naar zijn graf.’

Praten over de laatste levenfase met iemand met een verstandelijke beperking 

‘Voor Hans hebben we ook afspraken gemaakt met de huisarts, eigenlijk dezelfde als voor Leo. Ik vind het belangrijk om dat op tijd te doen. Want tijdens een crisissituatie - zoals met Leo in het ziekenhuis - kun je niet helder over nadenken. Ik kom uit de zorg, dus voor mij is het logisch na te denken over de laatste levensfase. Ik zou wel willen dat ook de arts uit ziekenhuis, of de zorgverleners in de zorginstelling waar Hans woont hier vaker over praten. Het is voor hen ook belangrijk.’

Op verzoek van de geïnterviewde zijn de namen Peter, Hans en Leo verzonnen. Hans is nu 65 jaar, Leo was 59 toen hij in 2018 overleed.