Alleenstaand in de palliatieve fase (Ongeneeslijk ziek en weinig contacten)
Veel mensen die al een tijd lang alleen wonen, leiden een actief en zelfstandig leven. Dat kan ook als je palliatieve zorg nodig hebt. Toch verandert er veel wanneer je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent. Je kunt minder energie hebben en je onzeker, verdrietig of bang voelen. Daardoor kun je de steun van anderen missen.
Gelukkig zijn er mensen en organisaties die willen helpen. Hulp vragen kan moeilijk zijn, maar het is belangrijk om de juiste zorg en ondersteuning te krijgen, zowel praktisch als emotioneel. Op deze pagina lees je wat er aan zorg en hulp mogelijk is.
Waar begin je?
Palliatieve zorg begint met een gesprek met je arts. Zij/hij kan samen met jou bespreken welke palliatieve zorg mogelijk is. Palliatieve zorg is bedoeld om minder klachten te hebben en dat je kunt blijven doen wat belangrijk is in jouw leven (dat heet ‘kwaliteit van leven’).
Als je nadenkt over je wensen en die bespreekt met bijvoorbeeld de huisarts, dan kan er ook meer rekening gehouden worden met die wensen. Jij bepaalt wat jij belangrijk vindt, en wanneer. Het is verstandig om die wensen in een wilsverklaring vast te leggen, net zoals het belangrijk is om te bedenken wie er namens jou iets kan bespreken. Lees ook Praten over de laatste levensfase.
Welke zorg en hulp is er?
Zorg en hulp thuis
Als je thuis woont, dan heb je misschien recht op hulp uit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Denk aan hulp in het huishouden, begeleiding of vervoer. Een wijkverpleegkundige kan helpen met persoonlijke verzorging en medische ondersteuning thuis. Zie ook Palliatieve zorg thuis.
Een onafhankelijke cliëntondersteuner is er voor mensen met een hulp- of zorgvraag. De cliëntondersteuner helpt bij het regelen van zorg en ondersteuning. En bij vragen over school, wonen, vervoer, werk, en inkomen. Er zijn verschillende vormen van cliëntondersteuning. Alle vormen zijn gratis. Zie Onafhankelijke cliëntondersteuning (OCO)
Er zijn lokale organisaties zoals Nabij, die mensen helpen in de laatste fase van hun leven.
Psychische zorg en ondersteuning
Als je alleen bent in de laatste fase van je leven, kun je allerlei gevoelens en gedachten hebben, zoals:
- verdriet.
- dat je iemand mist.
- bang zijn om alleen te zijn als het slechter gaat.
- vragen en zorgen over de toekomst.
- het gevoel dat je anderen tot last bent.
Het is begrijpelijk om dit soort gevoelens te hebben. Je kunt hierover praten met je (huis)arts. Een luisterend oor is vaak al fijn, en de huisarts kan je doorverwijzen naar een psycholoog. In het ziekenhuis kun je ook vragen naar ondersteuning van een medisch maatschappelijk werker of medisch psycholoog.
Lees meer hierover bij Psychische zorg en ondersteuning. Daar lees je ook over hoe je je beter kunt voelen zonder hulp van een zorgverlener.
Hulp bij levensvragen
Als je leven door je ziekte verandert, ga je anders naar het leven kijken. Je denkt misschien: waarom gebeurt dit mij? Of je kunt je afvragen waar je de kracht vandaan haalt om verder te gaan. Over deze en andere vragen kun je praten met een geestelijk verzorger. Dat is een zorgverlener die steun en hulp geeft bij levensvragen. Een geestelijk verzorger is er ook voor mensen die niet gelovig zijn. In het ziekenhuis is een geestelijk verzorger aanwezig. Daar is ook een medisch maatschappelijk werker waarmee je kunt praten over levensvragen.
Contact met lotgenoten
Lotgenotencontact klinkt misschien spannend, maar het betekent dat je contact hebt met mensen die in eenzelfde soort situatie als jij zitten. Dat kan telefonisch, online en tijdens speciale bijeenkomsten. Lotgenoten weten wat jij meemaakt, ze begrijpen je en je herkent je in de ander. En dat kan enorm goed doen. Er zijn veel lokale ontmoetingsplekken, de IPSO-centra voor mensen met kanker bijvoorbeeld. Lees meer.
Hulp van vrijwilligers en maatjes
Er zijn organisaties die speciaal ondersteuning bieden aan mensen die geen familie of vrienden in de buurt hebben, of daar geen contact mee hebben. Vrijwilligers kunnen langskomen voor een gesprek, boodschappen doen of ze zijn er als gezelschap. Er zijn in Nederland zo'n 13.000 opgeleide vrijwilligers actief die patiënten en naasten ondersteunen in de laatste maanden van het leven. Zie ook Hulp van vrijwilligers.
Zorg als je niet meer thuis woont
Soms is het te moeilijk om thuis te blijven wonen. Als het echt niet anders kan, kun je naar een verpleeghuis gaan. Daar word je verzorgd en krijg je zorg en hulp bij dagelijkse activiteiten. Lees meer over palliatieve zorg in het verpleeghuis.
Een hospice is een andere mogelijkheid. Dat is een plek waar je in een rustige, huiselijke omgeving zorg krijgt in de laatste drie weken van je leven. Hier werken professionals en vrijwilligers samen om je zo goed mogelijk je laatste weken of maanden te laten doorbrengen als het niet meer mogelijk is om de zorg en ondersteuning thuis te regelen. Kijk ook bij Hospice.
Wat kun je zelf doen?
Praktische zaken regelen
Regel praktische zaken in jouw laatste levensfase op tijd. Dan zorgt ervoor dat de dingen gaan zoals jij wilt. Het kan je ook rust geven. Denk daarbij aan het regelen van geldzaken of het vertellen wat je wensen zijn voor de uitvaart. Lees meer hierover in Praktische zaken regelen.
Wensen vastleggen
Het kan helpen om na te denken over je wensen over zorg, behandeling en het levenseinde.
Jouw situatie is uniek en jouw wensen zijn belangrijk. Blijf in gesprek met zorg- en hulpverleners en geef aan wat jij nodig hebt. Zie Wensen vastleggen.
Je hoeft het niet alleen te doen
'Alleenstaand' betekent niet dat je alles alleen moet doen. Het is juist goed om hulp te vragen en om aan te geven wat jij nodig hebt. Palliatieve zorg is er om kwaliteit van leven zo goed mogelijk te ondersteunen, ook als je alleen woont.
Heb je behoefte aan een gesprek of wil je weten welke ondersteuning er in jouw situatie mogelijk is? Bespreek dit met je huisarts of een andere zorgverlener. Zij kunnen samen met jou kijken wat past of wie je verder kan helpen.
Deze tekst is gemaakt door de redactie van Overpalliatievezorg met medewerking van:
- Lydia Ketting -Stroet, huisarts
- Claudette Bostoen, medisch maatschappelijk werker
- Cathelijne Verboeket-Crul, Verpleegkundig specialist AGZ
Samen met patiënten en naasten dragen deze deskundigen bij aan betrouwbare informatie op overpalliatievezorg.nl.
Meer informatie over deze website